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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 裘馨式進程影片
#1
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對於剛剛得知此病的家庭,這個很好。贊!

2012/6/19 22:25
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回復: SMT C1100 第一階段 成功試驗,發起捐助DMD新藥發明
#2
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是英國的那個新藥吧,期待中

2012/6/19 22:21
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大陸病友的求教
#3
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我和大陸的一些肌肉萎縮症患者和家長想做一個網站關於肌肉萎縮症的網站,目前正在籌備中。現在很需要關於肌肉萎縮症的資料。希望貴會可以給予授權共享相關資料,同時也希望台灣的病友和醫師共享相關的治療、護理經驗和作品。希望我們共同努力,早日攻克肌肉萎縮症。

我的e-mail:xulinfei@hotmail.com,希望得到你們的幫助。

2011/5/16 22:40
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回復: 曾英齊的故事
#4
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謝謝,我已經用軟體把那個視頻下載好了。是否可以和其他的大陸病友分享 英齊 的事蹟?在大陸也有一些病友像成立一個協會,如果可能的話,你們可否給予告知經驗呢?

2011/4/20 19:23
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回復: 曾英齊的故事
#5
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youtube大陸看不到,可以e-mail給我嗎?我的郵箱:xulinfei@hotmail.com.謝謝

2011/4/20 13:31
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回復: [高雄市]肌萎英雄遺愛 成立二手輪椅中心
#6
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雖然大陸同台灣的網路不是很暢通,但是我也讀過《人生肌萎縮酒》,也斷斷續續看過他的部落格。被他的父母給予他的無微不至的照顧而感動,也被他的堅強和刻苦而激勵。但是再一次聽見他的消息時,他卻已經離開了我們,但是我相信他的精神會永遠的流傳下來,激勵我們活著的人繼續與病魔抗爭。願他在天堂快樂!!!

2011/4/19 13:36
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回復: 尋找出路
#7
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你好,我是大陸一個得病十幾年的病人(DMD),您剛才的感覺和我父母很像。他們也一直在為我的未來擔憂,但是就在這種顧慮中20年過去了,我的父母仍然在照顧我——一路上滿是荊棘,但是我們痛并快樂著,度過了20年時光。所以我們只能活在當下。現在大陸的社會福利也不太盡如人意,特別是我們這種病人。(其實這幾年以來大陸的社會福利還是取得了-長足的進步的。)
所以我覺得我們只有繼續堅強的活下去,隨著社會的進步和醫學的發展——一定會有更好的出路的。雖然有的時候苦中作樂也是一種無奈,但是與其為了未來而憂慮,不如快快樂樂過好每天的生活。生活不是過去,也不是未來;而是現在的分分秒秒。只要快樂就好。這是我的想法,不知道您有什么看法呢?希望得到您的回復。

2010/9/8 20:04
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回復: 希望認識更多的臺灣病友
#8
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大陸很多臺灣的部落格沒法上,要破解才可以。很不方便的。

2010/8/21 10:41
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希望認識更多的臺灣病友
#9
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臺灣的病友,你們好!我是大陸上海的病友(DMD),我的名字叫徐麟飛,今年28歲了。今年6月在媒體的幫助下,有幸去到香港。見到了香港肌健協會劉偉明主席。知道你們臺灣病友的網站。希望和大家在網絡上交流。生活不是過去,也不是未來,而是現在的分分秒秒。所以我相信人类的生命,不能以时间长短来衡量,心中充满爱时,刹那即为永恒!我的MSN:xulinfei@hotmail.com

2010/8/12 14:33
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