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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza(deflazacort)標籤,以包括2-5歲的患者
#1
城堡管家
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您好,感謝您提供的訊息,關於此款罕藥若要引進台灣,需要經食品藥物管理署(TFDA)查驗登記取得藥物許可證,之後才能再向健保署的申請納入全民健保給付。我們將會聯繫醫院及藥商是否有最新一步的消息,若有最新資訊,將會趕快告訴各位,謝謝您

7/3 18:18
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回復: 罕见病新药!美国FDA批准Emflaza扩大适用人群,用于2-5岁杜氏肌营养不良(DMD)患者
#2
城堡管家
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您好,上述三項藥物本會已掌握資訊,但目前這些藥物尚未在台灣通過藥證,本會仍持續關注後續進展,若您對於藥物有其他相關問題,歡迎於上班時間來電詢問,謝謝您

07-3801000,總會陳社工。

7/3 18:09
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回復: Zolgensma批准,科學家在Duchenne進行類似的基因治療
#3
城堡管家
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您好,感謝您提供的訊息,關於國外最新研究藥物是否符合本會病友所需,一直是我們關注的議題。
罕見疾病藥品要引進台灣,需要經食品藥物管理署(TFDA)查驗登記取得藥物許可證,之後才能再向健保署的申請納入全民健保給付。但目前在申請納入健保給付這一關,通常需要至少1到2年的時間,進行新藥審查與會議的召開,而本會也會持續關注,並視需求反映到政府機關!
若您尚有其他不清楚的部分,亦歡迎於上班時間來電07-3801000,總會陳社工。

7/3 17:51
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回復: 肌萎查不出類型
#4
城堡管家
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您好:

疾病確診仍需由專科醫師診斷,基因檢查也許不一定必須送國外檢驗,因為台灣可檢出的肌萎疾病類型在這幾年已增加許多,協會亦有合作醫師可提供基因確診方面的協助。請您直接來電07-3801000或mail至0301@mda.org.tw,我們必須進一步了解您的情況,才能夠協助您。

另外,建議您備妥已做過的檢驗報告(肌電圖、肌肉切片、各式抽血的報告等等,可用申請病歷的方式向原醫院申請),避免確診過程進行重覆的檢驗。

可參考本會照護手冊P11-12疾病確診,有一些簡單的資訊可參考。

肌肉失養/肌肉萎縮症照護手冊:http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=258

總會黃社工 

2018/3/8 16:55
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回復: 肌萎遺傳
#5
城堡管家
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您好:

肌萎及肌失養症,多數確實會遺傳,尤其您提到家族中已有幾位病患。

遺傳模式則需確診疾病並了解家族史,醫師才能做出判斷,並且提供遺傳防治相關的協助。

有關疾病可能遺傳給下一代的部份,請不用太過擔憂,目前遺傳防治資源眾多,各大教學醫院也有遺傳諮詢中心可協助雙方家族中有遺傳疾病的家庭進行遺傳防治,一定有機會可孕育健康的下一代,若有需求可多加運用。

建議您與已有疾病症狀的家族成員討論,推派家族中一名病患完成疾病確診;也或許已有患病家族成員已完成確診的,那取得其基因檢驗報告亦可。

可進行疾病確診及遺傳諮詢的醫院,請參考此名冊:疾病照護 > 醫療院所

確診後依此疾病的遺傳模式及基因檢驗報告,進行家族或個別的遺傳諮詢,依遺傳模式可先判斷哪些成員可能會被遺傳此疾病(可能是病患、可能遺傳給下一代)或可能帶有此疾病基因(非病患,但可能會遺傳給下一代),醫師再評估是否需要進一步做檢查及基因比對等等,若檢查確認是病患的成員,則慢慢調適心態,為往後生活做一些準備。



總會社工 小喬 *0301

2017/6/22 11:07

0301 於 2017年06月22日 16:06:25
原因: 資料編修
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回復: 詢問~肩胛帶肌肉萎縮
#6
城堡管家
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您好:

1.提供您正確的英文疾病名稱及(台灣公告罕見疾病)中譯如下:

Facioscapulohumeral muscular dystrophy (中譯:面肩胛肱肌失養症、簡稱FSHMD)

Limb-girdle muscular dystrophy (中譯:肢帶型肌失養症、簡稱LGMD)


2.建議您再與醫師確認清楚,或是至當時確診醫院調閱病歷查詢。下列提供您疾病簡介,讓您參考。

面肩胛肱肌失養症主要影響肌肉群為顏面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位之肌肉,在外觀上較明顯,例如:面無表情(無法嘟嘴)、肩膀下垂等。

肢帶型肌失養症主要影響肩帶以及腰帶等近端的肌肉群,從外觀上不易分辨,需由專科醫師評估確認。

3.如是確診的部份己年代久遠而難已確認,建議應完成確診,建議至大醫院(教學醫院等級)神經內科就醫,疾病確認後,對於病程發展的照顧可以有較適當的生活及心理調適,並可使用罕見疾病相關的福利與資源;另,因上述疾病都有遺傳的可能,需確認疾病後才能依其遺傳模式做進一步的遺傳諮詢。

4.如有需要本會提供進一步的諮詢及協助,請來電洽黃社工07-3801000。

(*0301)

2016/5/30 11:35
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回復: 病患回診??
#7
城堡管家
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您好:

建議每年至少一次回診,或依您主治醫師建議之頻率回診。

定期回診可了解身體狀況,醫師也會依病患情況給予適當處置或生活上的建議,有助於生活品質維持,病患及家屬因為對身體狀況有較多的認識,較能夠有心理與生活上的適應,及未來醫療選擇方面的準備。

說明如下:
1.延緩肌力退化速度:肌萎縮症在行動能力逐漸退化的早期,在醫師評估後適當使用藥物及搭配生活上適量運動復健,可延緩肌力退化速度。

2.心肺功能維護:一般而言,肌萎縮症亦會影響心肺功能,定期回診由醫師安排心臟超音波及肺功能檢查可以了解退化情形,由醫師給予適當的處置(藥物控制或醫療儀器使用等)。尤其是兒童期即發病的肌萎縮症病友經常因脊椎側彎(大於40~50度時)影響心肺功能,都需定期回診追蹤。

3.權益或福利保障:在身心障礙級別加重、各類失能/殘廢保險(學生平安保險、商業保險、勞工保險)、申請外籍看護工等,在申請時必須開立各類鑑定、診斷文件,定期的追蹤回診,讓醫師紀錄及真正了解病友身體狀況,在開立文件時較不會有爭議。(有些類型的保險需有一定的回診追蹤或處置才可申請理賠。)

延伸閱讀:肌萎縮症疾病照護原則

肌萎協會 總會社工小喬

2015/10/15 14:33
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回復: 購買輪椅用廂型車(復康車.福祉車)參考
#8
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

NISSAN裕隆SERENA在2011年之前的款式,車廂稍低一些,但不確定實際高度為何。

2011年後的車廂高度則有138cm,建議您看實車測量確認。

但仍請留意車廂入口處的車頂會再厚一些,較高的輪椅出入時可能會碰到頭,輪椅乘客需低頭或把椅背稍傾斜等,降低高度再出入。

肌萎協會 總會社工 小喬




2015/7/29 11:32
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回復: 關於萎縮症腸胃問題 不宜喝飲料嗎?
#9
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

關於您提到近期汽水類、奶類飲品會感到腸胃不適的狀況,
建議您至家醫科或腸胃相關科別就醫為宜,醫師可依您的症狀給予飲食建議或治療。

另,近來氣候炎熱,適量攝取水份很重要。
若喝汽水類、奶類飲品會感到腸胃不適,考慮先暫時別喝,改喝白開水也比較建康喔。

肌萎協會 小喬

2015/6/17 13:41
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回復: SMA統計數字
#10
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

您未說明需要什麼樣的SMA統計資料,請您來電07-3801000(黃社工)或是e-mail至tmda@mda.org.tw說明清楚,我們才能評估是否可提供您需要的資料,或是告訴您可以在哪裡取得需要的資料。

總會社工 小喬


2015/5/4 17:29
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