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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 弟弟不幸病逝
#1
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很遺憾聽見這樣的訊息。
希望他能化成天使,前往他嚮往的地方,不再傷痛 難過

2014/3/3 15:36
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搭火車遊兆豐 肌萎症患者圓夢
#2
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搭火車遊兆豐 肌萎症患者圓夢
http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/6483005.shtml

【聯合報╱記者范振和/花蓮報導】2011.07.25 03:03 am

「我只是擔心,再不趕快籌辦,有些人會來不及享受短暫的美麗人生了!」中華民國肌肉萎縮症病友協會理事長莊江河昨天推著病友的輪椅搭火車,大部分患者第一次到花蓮暢遊休閒農場,好山好水的美景讓他們難以忘懷。

莊江河的兒子是肌萎症病患,他曾任第三屆肌肉萎縮症協會會長,兒子3年前往生,他有更多的時間關心會務,去年再接下第八屆理事長一職,前天他偕同200多位志工與家屬陪同90名肌萎症患者,遊賞花蓮縣新光兆豐休閒農場,昨天離開花蓮。

莊江河表示,有些病患病情嚴重,為了讓這群人能享受短暫的人生,促使他積極辦理「圓夢之旅」,除了感謝志工協助外,也感謝鐵路局提供貼心服務。

來自高雄市的江沛縈為了照護侄兒,至今未嫁,她表示,15歲的可愛侄兒於國小二年級發病,由於離婚後的哥哥到大陸經商,她肩負起照護責任,從小就替侄兒把屎把尿,侄兒一句話:「姑姑,我愛妳!」讓她備感欣慰。

為了讓「圓夢之旅」更加舒適,鐵路局排除萬難,徵調車廂配合,加掛到8節車廂,還提供打折優惠。台鐵局花蓮運務段長張建曆特別調集一、二等站長以上主管,在事前舉辦「協助輪椅旅客上下火車」訓練作業,由花蓮站長吳金添示範輪椅操作。

「肌萎天使」昨天在愛心志工與鐵路局人員協助下,在第一月始順利上了火車,火車開動後,雙方隔著玻璃窗揮手道別久久。


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復康大巴少 身心障礙者出遊難
http://life.chinatimes.com/2007Cti/20 ... Rtn/2007Cti-Rtn-Content/0,4526,110107+112011072300902,00.html

【中央社】2011-07-23

全台300多名肌萎縮症病友及家屬今天快樂出遊,但出遊前的規劃卻困難重重。承辦活動的業者今天呼籲,各地方政府只要各添購1輛大復康巴士,身心障礙者出遊機會就會大增。

由中華民國肌萎縮症病友協會主辦的「肌萎天使翱翔東部 ~ 圓夢之旅」活動,承辦的觀音旅行社雖然有多次策劃身心障礙者出遊經驗,但以往多承辦30、40人規模的小團體,一次承辦300人以上的大團體出遊,還是感到很吃力。

本身也是身障人士,出入都要坐輪椅的觀音旅行社董事長鄭淑勻表示,這次肌萎病友籌畫期間長達半年,靠著交通部台灣鐵路管理局、花蓮新光兆豐農場及宜蘭蘭城晶英酒店全力協助,還是差一點無法成行。

鄭淑勻表示,雖然台鐵出動專列讓肌萎病友搭乘,住的問題也解決了,但要讓80名搭輪椅的病友安全移動還是很大的問題,「宜蘭、花蓮、台東沒有半部大復康巴士」。

結果旅途所需的8輛大復康巴士,全數向台北市政府申請支援,才能應付移動需求。

鄭淑勻表示,北市的大復康巴士平常是用來載送特殊學校學生的,適逢暑假及週末,才能租借給身心障礙朋友。

鄭淑勻說,許多身心障礙朋友都很渴望外出走走,盼政府拚觀光,也不要忘了身心障礙朋友的需求,盼各地方政府都能添購至少1輛大復康巴士,身心障礙朋友走出戶外的機會將因此大幅提升。1000723

2011/7/26 16:35
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[台北市] 身障停車 8/1起限4小時內免費
#3
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身障停車 8/1起限4小時內免費
http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF1/6485495.shtml

【聯合報╱記者莊琇閔/台北報導】2011.07.26 03:00 am

台北市停車位一位難求,但停管處卻發現身障停車免費優惠遭部分人濫用,約有1成的車位每天被使用身障停車識別證的車輛停用7小時以上。為了增加周轉率,台北市停管處自8 月1日起取消身障停車全面免費措施,每次停車免費以4小時為限,第5小時起採半價或原價收費。

目前台北市發出1萬3千多張身障停車識別證,依據專用停車位識別證申請辦法,除了領有身心障礙手冊本人可申請外,或是載送身障者同一戶籍家屬也可申請,換言之,一本身障手冊可申請一張身障停車識別證。

停管處表示,由於時常接到民眾抱怨身障車輛停用路邊停車格過久的投訴電話,為了解身障者使用停車格的狀況,停管處自2009年9月開始,對身障停車開立零費率停車單據,根據一年多來的數據顯示,6成身障者停車時間在4小時內。

停管處認為,一般車輛平均每次停車1.2小時,因此免費4小時的路邊停車時間,應符合多數身障者外出需求,且路邊停車格主要是讓民眾臨時停車使用,不能被當成免費停車位使用,身障者若要長時間停車,應承租停車場車位,才不會影響其他民眾的權益。

自下月起,停管處對持有身心障礙停車識別證的車輛,提供路邊及路外停車場免費停車4小時優惠,第5小時起,全市168個公有路外停車場採半價收費,2萬2千多個路邊收費停車格則依公告停車費率收費。停管處希望藉此提高停車位周轉率,同時也向社會局建議希望能加強身心障礙停車識別證的發放控管。

2011/7/26 16:31
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身障福利鑑定 新制試辦已上路
#4
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身障福利鑑定 新制試辦已上路
http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF1/6482973.shtml

【聯合報╱記者范榮達/苗栗報導】2011.07.25 05:16 am

依身心障礙權益保障法規定,明年7月11日起身心障礙福利不再是依身分取得「全餐」,因攸關全國108萬身心障礙人口,內政部要求各縣市今年7月起抽樣試辦新制,檢驗新制並減少施行的衝擊程度。今年7月全國同步抽樣試辦,苗栗縣有3萬1253名身障者,抽樣318人試辦,九成是舊案,一成是新案。

新制不是因身障者身分,照單全收所有福利,苗栗縣政府勞動及社會資源處舉例,有些身障者專用停車證,申請人是年紀老邁或是行動不便的身心障礙者,經評估沒有需求,明年新制實施後就不會再核定這項福利。

新制必須經過第1階段鑑定,完成後再進入第2階段的需求評估,核發身心障礙證明,身障者再據以申請特定福利或服務,今年7月到明年7月間的試辦期間,不會減縮福利。

苗栗縣試辦新制,第1階段的鑑定工作,指定署苗、大千、為恭及李綜合4家醫院,新案將從鑑定開始,舊制醫生可以單獨就16類鑑定,將來醫事、社工、職能治療師等必須加入團隊,不再是單純的身體結構與功能醫療診斷,引進活動能力、表現及環境對人的影響等向度評估。

至於第2階段的需求評估,縣府勞社處進用5名專責社工員,舊案將利用換發身心障礙者手冊機會到家說明,並評估生活需求。

苗栗縣肢體傷殘自強協會監事、苗栗市民代表王封台數次代表參加新制說明會,他聽得霧煞煞,相關規定及配套措施,也搞不清楚,他認為新制勢必造成身障者福利減縮,肯定會有人會跳腳,政府有關單位應該加強說明。

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身心障礙新制 竹縣兩階段換證
http://news.chinatimes.com/domestic/11050609/112011072600294.html

中國時報【羅浚濱/竹縣報導】2011-07-26

明年七月上路的身心障礙鑑定與福利需求評估制度,將視身心障礙者的確實需求,提供必要的福利服務,新竹縣為避免衝擊過大,未來身心障礙鑑定將採「二階段換證」。

社會處長蔡榮光表示,目前各縣市已陸續配合中央進行一萬名樣本施測,新竹縣從二萬多名身障者中抽出二○八人為施測樣本,已進行書面通知安排社工進行需求評估。

蔡榮光說,目前身障者經鑑定領有身障手冊後,即能享有「套餐福利」,依手冊申請或領取身障相關福利,新制則排除包裹式福利,需檢測個人活動參與能力、表現等影響,提供必要的福利服務。

縣府對身心障礙鑑定將採「二階段換證」,第一階段從一○一年七月十一日起三年,以新申請、申請重新鑑定或原領手冊到期註記效期的身障者為主要對象。

第二階段從一○四年七月十一日起四年,以執永久效期手冊的身障者為主要對象,在未換證前,身障者仍可繼續享有原來的身障福利。

民眾對新制有疑問,可洽詢社會處救助科黃督導,電話:五五一八一○一轉三一七九。

附件:



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2011/7/26 16:29
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[台北市] 目標220輛 救護車夠了 北市勸募復康巴士
#5
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目標220輛 救護車夠了 北市勸募復康巴士
http://news.chinatimes.com/domestic/11050615/112011071100229.html


中國時報【潘欣彤/台北報導】2011-07-11

台北市長郝龍斌在五月底的交通會報上,為盼提早達到一年內復康巴士兩百廿輛目標,要求相關單位向企業或公益團體募捐,「希望各界暫停捐贈救護車,改捐復康巴士!」交通局估計,年底前可達一百八十輛規模,並將建置勸募網頁宣傳。

方便輪椅族的復康巴士,包含捐贈與租用在內,目前台北市共一百七十輛,提供各類身心障礙者,以計程車三分之一價錢租用,今年每月平均服務三七九七○趟,載客人數為七萬餘人次。

至於救護車數量,根據台北市消防局統計,民國八十四年該局成立以來,所有救護車均來自民間捐贈,至六月底止已有二二二輛,總值逾三億元。

郝龍斌五月表示救護車「夠了」,明年五月前,盼能將復康巴士數量,增加五十輛到兩百廿輛,且先以向各界募捐為主。他強調,若公益團體與個人,願捐贈救護車給市府,請相關單位優先協調,改捐復康巴士。

台北市公共運輸處長王聲威說,郝市長的確鼓勵大家捐贈復康巴士,消防局更早就持續轉介,但沒有所謂「一定要募滿」壓力。若明年五月時數量仍不足,將編列公務預算,用租用方式補足。

2011/7/26 16:27
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[高雄市] 肌萎英雄曾英齊 遺愛高醫
#6
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肌萎英雄曾英齊 遺愛高醫
http://www.cna.com.tw/ShowNews/Detail ... 75&pType0=aALL&pTypeSel=0

(中央社記者夏念慈高雄1日電)2011/07/01 12:07:57
「生前在高醫辦過告別式,死後如願成為師生病理研究大體老師」,全球熱愛生命獎章得主曾英齊在3月病逝,今天在校園入殮,並接受師生的追悼致敬,成為最受注目的大愛老師。

高雄醫學大學今天上午舉辦99學年度人體暨器官捐贈感恩大會,向16名死後捐出大體,供學生解剖實習課程之用的死者及家屬致意,會後為大體老師入殮安葬。

校方說,今年捐遺體大愛老師中,捐贈供病理研究的曾英齊最受外界注目。他是第11屆全球熱愛生命獎章得主,曾出版自傳「我的肌萎酒」。

民國98年9月底,曾英齊生前在高醫校園公開舉辦告別式,以雞尾酒派對的形式,邀請大家暢飲雞尾酒,品嚐他充滿酸甜苦辣的肌萎人生,並公開宣布死後要捐大體給高醫師生做病理研究,如果他當高醫大體老師,此生就無憾了。

曾英齊是肌肉萎縮症患者,也是高醫副校長鐘育志的病人,今年3月5日去逝,得年28歲,生前及死後都在高醫舉辦人生告別式,高醫與他有難得的緣分。

曾英齊生前曾寫書「我的肌萎酒」義賣助弱勢、唱出「我的肌萎酒生命之歌」DVD義賣助病童,生前辦告別式預立遺囑捐贈器官,與師生一起,以大體圓夢分享,雖瀕臨生命的終點,但仍保持樂觀心情,四處到校園演講鼓勵學生堅持到底,希望他走後大家不要悲傷,要開心地送他。

今天曾英齊父母到場送他最後一程,曾母仍不捨表現哀傷情緒,曾父則處之泰然,曾父說感覺到孩子此生無憾了,還在會場高唱父子一同創作的歌曲,溫馨動人。

醫學院院長賴春生說,自民國44年至今,捐贈大體提供高醫教育研究者計有1101名,捐贈病理者有349名,捐贈器官者有77名,不局限死後留全屍傳統觀念,卻能流芳萬世,是讓醫學教育進步的最大推手。

2011/7/4 16:21
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[新竹縣] 肌萎症者 努力求知墊高自己
#7
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肌萎症者 努力求知墊高自己
http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=230430

人間福報2011/6/27

【本報新竹訊】新竹縣竹東鎮的彭美蓮,國小時檢查出罹患肌肉萎縮症,現在三十六歲的她認為,坐輪椅矮人一截,要加倍努力求知來墊高自己,即使行動不便,仍以亮麗成績從空大畢業,曾經獲得全國身心障礙者技術競賽網頁設計第一名、程式設計第二名,並考取微軟MCSD證照,成為專業的程式設計師。

彭美蓮讀國小時發現手舉不起來說,她到榮總做檢查後,確認罹患肌肉萎縮症,原本能緩步行走,近六年來,已經無法走路,必須坐輪椅代步。

行動不便仍沒澆熄彭美蓮的求知慾,她攻讀空大管理與資訊學系,擔心身體狀況走下坡,她更認真學習,修業四年取得空大文憑,多次獲得第一名。彭美蓮在資訊領域裡找到成就感,曾參加全國身心障礙者技能競賽,獲得網頁設計第一名、程式設計第二名,專業能力獲得肯定,目前擔任工研院材料所臨時人員。

「對不起,我沒有辦法有笑,請你不要介意。」彭美蓮說,因為罹患肌肉萎縮症,臉部肌肉僵硬,無法隨心所欲地露出笑容,擔心初次見面的朋友會以為她擺架子或冷漠,她會主動告訴對方她不能笑的原因。

彭美蓮說,她現在唱不完一首歌,講幾句話就覺得喘,想到父母一路無怨無悔地陪伴我,更不能放棄自己,要認真過每一天。「我好希望能照顧父母,而不是由父母照顧我。」


2011/7/4 16:20
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[台中市] 肌萎小鬥士 她躺著也要上課
#8
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肌萎小鬥士 她躺著也要上課
http://mag.udn.com/mag/campus/storypa ... B_ID=3022&f_ART_ID=326901

【聯合報╱記者蔡佳妤/北區報導】2011/06/26
陳玠彤今年初生病後就只能躺著寫字,上課必須父母陪讀,躺在床上艱難學習。 記者蔡佳妤/攝影
天生罹患肌肉萎縮症的曉明女中國一女生陳玠彤,只能坐在輪椅上上課、躺著寫字,但沒有阻礙她的開朗活潑,最大的願望就是和同樣肌肉萎縮的弟弟一起出國,能夠走路去傳福音。

出生後陳玠彤就不曾自己走過一步路,行動必須靠輪椅,並有嚴重脊椎側彎。媽媽楊璧甄說,玠彤小時候看到其他小朋友能夠走路,總會問「為什麼我不行?」身為父母,他們也在學習如何教導這特別的孩子。如玠彤剛上小學時,常有同學好奇圍著她看,她困惑之餘,爸爸陳冠文總回答:「因為你是小公主呀!」

生物課是她最喜歡的課程,尤其喜歡看老師和同學做實驗。因實驗室桌子太高,她無法參與,但 還是能幫忙做實驗紀錄。她引用聖經的話說:「看見所造之物,就能看見造物主的美好!」這就是她喜愛生物以及小動物的原因。

今年初,陳玠彤爆發肺炎和急性胃潰瘍出血,送入加護病房急救,情況一度危急。曉明女中聞訊立刻發動全校師生,在校長帶領下一起為玠彤祈禱,同班同學也摺紙鶴祈福。網路社群facebook上,更有國內外的網友一起加入給予祝福。這段時間內,楊璧甄不知道流了多少眼淚,但她說:「玠彤反而很堅強!並沒有哭。」

住院期間,陳玠彤雖然身體痛苦,還是不忘每天為同病房的病童禱告,她說:「每次幫其他小朋友禱告,他們就馬上能出院了!」醫師原本不看好陳玠彤這次能夠康復出院,但沒想到她住院一週就出院,且情況越來越好。

大病之後,原本能坐著寫字的陳玠彤,變成只能躺著寫,學校為她在教室安排一張床,父母也要在旁陪讀。儘管學習艱辛,她還是好學不倦。在學校她也不曾因此自卑,很喜歡和同學聊天,班上同學也對她很關懷、提供協助。

8月17日是她生日,她今年生日最大的渴望,就是和同是肌肉萎縮症的弟弟「走路」出國去傳福音,還想要去維也納,看看母親以前留學、以及父母相識相愛的地方。

2011/7/4 16:20
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[台中市] 家人陪搭高鐵 肌萎癌末患者圓夢
#9
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家人陪搭高鐵 肌萎癌末患者圓夢
http://news.chinatimes.com/domestic/11050610/112011061900266.html

中國時報【陳世宗、林欣儀/台中報導】2011-06-19

「生命沒有重頭再來的機會,那怕只是擦身而過!」卅五年來飽受脊髓性肌肉萎縮症折磨的癌末病患黃麗貞,最大夢想是和最愛的家人一起搭高鐵;對臥病及長期不良於行的她,是個遙不可及的夢!台灣高鐵及光田醫院昨日合力一圓她的夢,讓她美夢成真!

家屬說,黃麗貞因為長期患病,根本沒什麼機會外出,之前,她最喜歡騎著電動輪椅,跟在母親後方、到街上閒晃,但罹癌之後,連這種樂趣都沒有了,之前又都是看報紙、電視播報高鐵的新聞,很希望有機會能夠自己坐坐看。

高鐵表示,三天前才接到光田醫院告知,好在每部列車上都有輪椅專用座位,便決心幫黃麗貞圓夢,不但全額贊助黃家人與醫護人員的車資,還派出專人全程引導他們,希望讓這趟圓夢之旅能充滿歡樂。

出生就被診斷是脊髓性肌肉萎縮症(SMA),卅五歲的黃麗貞,從小就深受病痛折磨,四肢萎縮不良於行;既不能爬、也不能走,只能靠扭動著身軀、配合臀部移動。麗貞還有位哥哥同樣因脊髓性肌肉萎縮症於十二年前就去世。

麗貞的記憶中,媽媽為讓罹病的兄妹倆接受教育,每天風雨無阻背著他們上下學,完成國民教育後;父親靠著園藝種植業支撐整個家庭,收入雖不穩定,但緊緊的把全家人的感情凝聚在一起,只希望有朝一日她可以好起來。

未料!屋漏偏逢連夜雨,麗貞去年初又被診斷出罹患卵巢癌,目前已進入末期,於光田醫院安寧病房接受照護;媽媽童麗華為照顧她,上個月騎摩托車到醫院路途中發生車禍。媽媽每天仍坐著輪椅守候在麗貞床邊陪伴愛女,讓醫護人員都為之動容。

昨天上午麗貞在全家人與醫療團隊陪伴下,搭乘救護車從醫院出發到高鐵台中站,再搭乘高鐵到新竹站來回,麗貞神態略顯疲憊,眉宇間仍有掩不住的興奮,雖然只是全家人坐高鐵到新竹、共進午餐,但這已經是她人生中最遠的一趟旅程,她說,看看車外的風景,可以像別的家庭一樣全家人外出遊玩,實在好高興。

2011/7/4 16:18
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[桃園縣] 喘息服務升級 補助入住體檢
#10
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喘息服務升級 補助入住體檢
http://n.yam.com/tlt/society/201107/20110702800327.html

自由時報╱自由時報 2011-07-02 06:00

〔自由時報記者李容萍/桃園報導〕桃園縣政府衛生局為預防安養單位內的感染,即日起擴大補助縣轄長期照護個案的低收及中低收入戶的民眾入住機構前體檢費用,其自付體檢費用約八百至一千二百元不等。

衛生局長劉宜廉表示,桃園縣長期照顧管理中心目前服務低收及中低收入戶個案約占二成,家屬利用喘息服務安排長輩短期入住機構,目前透過衛生局合作的喘息服務機構卅九家,藉由專業護理人員提供全天廿四小時照顧,以適時排解照護壓力,長輩住得安心,家屬也能放心。

凡居住縣內五十歲以上身心障礙者、五十五歲以上居住復興鄉原住民或六十五歲以上的長輩,經長照中心評估至少一項工具性日常生活功能失能且未申請家庭看護工者,即符合喘息服務補助標準,相關服務可洽長照「幫您專線」412-8080查詢。


2011/7/4 16:09
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