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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 網路Q&A研討會Sarepta Oct.23(紐約)_美國PPMD協會
#1
守護精靈
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在首頁的10/25最新消息已經有放這個研討會的摘要囉!大家可以去看一下。
http://www.mda.org.tw/modules/tadnews/index.php?nsn=270

2012/10/26 10:03

tmdalon 於 2012年10月26日 16:04:49
原因: 內容編修
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生命不必強求:訪莊理事長有感
#2
守護精靈
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【本篇文章感謝「是外桃源」版主桃子老師同意刊登】

生命不必強求:訪莊理事長有感 100.04.11

下午與寶蓮去拜訪裘馨氏肌萎縮協會理事長莊先生,在談話中莊先生接到一位肌肉萎縮孩童的母親來電求助,她的問題是:「要不要氣切?」,因為她的孩子住院肺炎很嚴重,住進加護病房。而這樣的狀況在肌肉萎縮孩子生命的末期是常見的,因為孩子的隨意肌隨著成長而漸漸的萎縮,因此身體漸漸的無法動彈,需要大量依賴他人幫忙完成生活的各項事情,包括進食、如廁、移動身體等。到了成年前,大約十八至二十歲時,孩子漸漸的走道生命的末端,開始有心肺衰竭現象,然後死亡。父母在這階段常常會遇到這個疑惑,就是「我的孩子要不要氣切?」

尤其多數裘馨氏孩子的心智絕大部分是正常的,當不氣切時,似乎對孩子見死不救,對父母而言,真的不忍心也不願意看到孩子死亡。即使,照顧這個孩子又疲累又痛苦,但是多半父母仍然不忍心放手讓孩子死去,甚至感到如果自己不讓孩子作氣切,就是自己親手殺了孩子,而有深刻的罪惡感。

但是,如果真的讓孩子接受氣切以後,只能躺臥床上仰賴身旁的氧氣製造機維生,與氧氣機變成一體,無法外出也無法言語,只是一呼一吸的過活,完全沒有生活可言,更何況所謂的生活品質。而這樣的氣切,並不能真正挽救孩子的性命,在一小段時間之後,孩子最後終究面對死亡。所以氣切的用途只是在延長生命,尤其是延長這麼一個受苦的生命,讓它多苟延殘喘些時日。但是,有些父母會因此減少罪惡感,覺得孩子終究不是死在自己的決定裡。尤其,有些孩子很害怕死亡,會跟父母說:「爸爸(或媽媽)救救我」,父母更是心疼而難以忍下心來,作「不氣切」的決定。


莊理事長的孩子在往生前自己要求不要氣切,這個孩子很有氣魄的說:「死了就死了,十八年後又是一條好漢。」這樣的態度讓父母能夠安心的作不氣切的決定,也讓父母沒有罪惡感及遺憾。仔細推敲,不難發現,與其說是孩子本身的決定使父母放心,不如說是父母對死亡的開放態度讓孩子早有預備,到生命最後階段可以如此坦然面對死亡。也因此,孩子與父母兩方都能夠心安與面對。

孩子對死亡的態度其實是從父母學習而來的。害怕死亡的父母,在言行舉止中潛移默化的影響了孩子,讓孩子對死亡產生極大的恐懼。也因此,孩子根本還不知道死亡是什麼的時候,就已經對死亡感到驚恐萬分。而從現有死亡研究的文獻上發現,父母越避諱談死亡,孩子就越難以面對死亡,也因此產生極大的死亡恐懼。換句話說,父母對死亡的正向健康態度可以幫助孩子面對最後關卡。更何況,活著的我們並沒有真正經歷過死亡,這些死亡恐懼都是莫須有的自我想像,拿來自己嚇自己就算了,甚至還使得孩子對死亡如此驚恐,那就是罪過了。

當我們仔細探究「氣切」或「不氣切」的問題時,不難發現這樣的兩難,其實來自於父母即使知道裘馨氏疾病會導致死亡,但是卻抗拒接受自己孩子將會死亡的事實,甚至並未坦然接受死亡是生命的一部份,所以在孩子的生命走到盡頭時,心急如焚,不知如何是好。甚至在孩子生病多年後面對死亡時,仍有措手不及的感覺。因此努力延緩死亡,不讓它發生,因為自己與小孩都還沒有預備好。父母自己對死亡的焦慮使得敏感的孩子們跟著無來由的恐懼死亡,加上這個文化對談論死亡的禁忌,更使得人們把「死」字說出口難上加難,讓孩子終其一生無從學習如何坦然面對死亡,最後在父母焦慮驚恐的面容中斷氣。

其實,父母之所以為父母,所能給予裘馨氏孩童的生命禮物,不僅是完好的身體照顧,更要幫孩子面對自身的殘障,並最後在生命終了能夠平靜安詳,這樣的功課對所有的父母而言,絕對是個極大的難題,尤其對於照顧裘馨氏孩童已經身心匱乏的父母而言更是難上加難。但是,由於面對死亡是裘馨氏孩童最終極的功課,因此如何讓孩子平靜祥和的離開,必然變成父母最大的功課。

此外,莊理事長的例子還顯示出一個對生死的重要觀點,就是:身體即使毀敗,靈魂卻終將生命再次延續下去。有了這種靈魂不滅的觀點,孩子因此可以說出:「怕什麼?十八年後又是一條好漢。」因為他知道,他的靈魂將要藉由另外一個新肉體重新誕生在這個世界上。這樣的靈魂不滅觀點,清楚的指出,死亡不過是靈魂在此生功課的結束,孩子的靈魂終將過渡到另一個新生命裡。也因此,死亡不僅是一個生命旅程的結束,卻也同時是另一個生命旅程的開始。

更何況,我們的孩子因為裘馨氏肌萎縮症的困境,反而使他們終生純潔善良,他們的生命與靈魂是被祝福的,死亡自然也是備受祝福的。當我們如此看待身體與靈魂的關係時,究竟是「氣切」或「不氣切」是對孩子比較好的,答案自然分明。其實,生命不必強求,免得孩子在最後關頭遭受更漫長的痛苦。而平時的生死教育,讓孩子瞭解死亡並不可怕,那麼最後就不會落在「氣切」或「不氣切」的難題裡了。希望到最後一刻,我們的孩子可以坦然的說:「爸爸(媽媽)我預備好了」而不是令人心疼的說:「爸爸(媽媽)救救我。」

◎原文出處:http://blog.roodo.com/mintao/archives/15523143.html

2011/6/10 9:22
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回復: 是否為肌萎縮症?
#3
守護精靈
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您好:
是否為肌萎症仍需經由醫療院所的檢查與鑑定才能確診。
僅是從描述來判斷或回覆您,怕會擔誤到您的診治。
若您已給楊醫師看過並明確地向醫師表達您的問題後,仍有疑慮的話
建議可向本會各區辦事處連繫,提供合適的醫療諮詢管道。
若您居住在北區,可洽:02-2346-5497、中區:04-2639-2046、南區07-380-1000
以利即時提供資訊與回應。

2011/6/8 14:09
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高雄病友金財寶彩券行后平店開張
#4
守護精靈
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投注希望分享愛!
金財寶彩券行后平店於100年5月10日開幕
是由本會病友經營,請大家多多給予支持哦!
投注希望又兼做公益、下個頭獎就是你!
樂透店址:高雄市前鎮區后平路91號1樓
樂透電話:(07)812-7217

2011/5/10 14:31
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[教師節感言]春風化雨點滴情,有愛的女人最美麗—向高老師致敬
#5
守護精靈
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春風化雨點滴情,有愛的女人最美麗—向高老師致敬
◎文:莊江河

協會從一群同樣境遇的家長和病友發起成立以來我就參與其中,至今已十四年有
餘,在困難艱辛的照顧歷程中跌跌撞撞,來自社會各個角落的關懷與支持,莫不讓身為病友家長的我銘感五內,因此要感謝的人實在太多太多,就讓我首先對一位教育界的朋友—美和科技大學的高寶蓮老師,致上最由衷誠摯的謝意!

目前是協會常務理事兼資深志工的高老師,最初是在一次偶然的機會下經由高雄醫學大學的陳季員副教授引薦加入,開始為協會進行南區家庭的定期關懷慰問,之後更發揮她的專長,規劃到宅訪視時的護理技巧指導課程,以及悲傷情緒紓解訪談,而且不僅出力也出錢,引進小額捐款、推動發票收集,以協助支應協會基本開銷並籌募關懷基金,高老師濃濃的愛心不遠千里、不辭勞苦,就此與協會結下深深的情緣。

高老師的慈悲心懷與無私奉獻不需多言,因為每次的關懷訪視中都能聽到她風趣的言談和爽朗的笑聲,也會看到她眼中其實充滿了關愛與不捨之情,不論是自掏腰包購買病友家長販售的產品或訪視致贈的禮品,還是為了逗笑病友而模仿螃蟹走路,認真聆聽末期病友的心願並努力完成,再再表現出高老師的熱心助人和真心付出;另外在多少次白髮人送黑髮人的告別式會場,都有她的身影陪伴著家屬面對病友往生後的悲痛,與病友媽媽相擁而泣、同聲哀哭的情境,更是我親眼所見、令人難以磨滅的印象,那份真情真意也是筆墨難以形容的。

高老師幫助本會病友的事蹟難以一一細數,卻為善不欲人知,多次謝絕協會推薦她參加優良志工選拔,在教師節這個感恩的日子裡,我在此特別致上對她的崇高敬意,也感謝所有曾經協助過本會病友的學校老師和行政人員們,祝大家教師節快樂!

莊江河 敬上
中華民國99年9月28日
(筆者為中華民國肌萎縮症病友協會第三屆及第八屆理事長)

2010/9/28 11:04
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99年11月無障礙日本大阪五日遊行程
#6
守護精靈
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【本訊息為轉寄 代為刊登】

無障礙復康巴士-京阪神三都物語賞楓五日

預計99年11月13日或17日出發

行程特色:
◎ 全程旅遊無障礙-本行程特別針對身心障礙人士或行動不便者規劃,全程無障礙` 旅遊。
◎ 定點深入、輕鬆自在-不同於趕鴨子的旅行團適合弱勢族群、銀髮族、青少年皆適宜。
◎ 全程復康巴士、無障礙房間、無障礙景點、貼心導遊服務,安全舒適有保障。

景點特色:
01.大阪城~前往大阪(日本第二大城),參觀日本城堡代表。
02.心齋橋、道頓崛、林林總總的商店且到處有著名的小吃,是最受歡迎的血拼聖地。
03.北野天滿宮~供奉日本學者政治家朝真公,除了庇祐求學者及藝人有名之外,也是賞楓名勝之一。
04.東映太秦映画村~體驗時光倒流至日本的江戸時代,走進古代街景觀賞現場古裝表演,有如身在其境。
05.天龍寺~1339年為後醍醐天皇建立的天龍寺不僅成為京都名勝古蹟,也在1994年正式被列為世界遺產。
06.嵐山~因為日本四季分明而嵐山更具有『春之櫻/秋之楓』的美評,桂川加上一片火紅的楓葉山嶺,沿路走下來似乎是一幅美麗的山水動畫。
07.世界第一大水族館天保山海遊館除了可探訪海底世界以外,館外還有海賊船及號稱世界最大的摩天輪可觀望大阪四周景觀。
08.浪漫神戸夜景,除了港灣有「百萬美金夜景」之稱。神戶港灣旁的購物天堂HARE及 MOSAIC廣場,神戶美食、購物樂趣、浪漫夜景一次垂手可得。
09.環球電影公司出品的電影為主題的遊樂設施一票完到底,還有史奴比琦蒂貓等卡通人物的花車遊行。

航班時刻 11月13日BR 2132 台北 0830/大阪1210
或 CI 156 台北 0835/大阪1155 (桃園機場早上0630集合)
11月17日BR 2131 大阪1310/台北1505
或 CI 157 大阪 310/台北1520

第一天 台北→關西空港→大阪城→心齋橋
當天集合於桃園中正國際機場,由專人辦理出境手續後,搭乘豪華客機;飛往日本關西第一大都市【大阪】,關西國際空港建於大阪灣距岸五公里之海埔新生地經由跨海大橋與本土連接,其嶄新風貌與先進設備令人印象深刻,抵達後,前往【大阪城】,是由『豐臣秀吉』於公元1583年在石山本願寺遺址上初建,至今已有400多年歷史,為當時日本第一名城,也是日本前所未有的最大城堡。之後專車前往購物天堂【心齋橋】,到最受歡迎的商店街享受購物樂趣。不僅BIG CAMERA電器、松本清藥粧店、UNIQLO、ZARA等人氣服飾都聚集此。在商店街中段的戎橋,從橋上觀看河岸兩邊的招牌看板是觀光客最愛拍照留念的地方。另外著名美食的金龍拉麵、日本一章魚燒更是不能錯過的大阪小吃。

早餐:XXX 午餐:飛機餐  晩餐:相撲火鍋  住宿:Big I飯店

第二天 海遊館→海賊船遊港→神戶HARE / MOSAIC購物廣場
早餐後,專車前往大人、小孩都開心的【天保山海遊館】為世界最大水族館之一,以太平洋火山帶為主題,館內約有580種,3萬5千只的魚類和海洋動物,有14座深9米、重達5,400噸的大型水族箱,分別以日本森林、瀨戶內海、日本海溝、南極大陸、熱帶雨林、阿留申群島等為主題,飼養來自世界各地珍奇的海洋生物。館外的摩天輪高度112.5公尺也是號稱世界最高的大型摩天輪。天保山海遊館之後將前往HARE廣場,此屬大型無障礙空間的購物天堂,衣食住行的關連商品應有盡有。MOSAIC美食購物廣場中有近百家的商店,也是入夜後觀賞神戶港灣夜景的好景點。神戶港灣鐵塔、神戶海洋博物館等著名建築也都鄰近於此,夕陽西下後搭乘海賊船周遊神戶港。回程時神戶港灣已成為百萬美金的夜景,更為夢幻浪漫令人流連忘返。

神戶港是具備最新設備的國際貿易港口,自從修建了日本第一個貨櫃集散地以來,做為支撐神戶經濟,甚至支撐日本經濟的人、物、以及資訊往來之重要基點,一直擔負著重責大任。從六甲山往山下俯瞰的神戶港夜景是日本三大夜景之一,更具「百萬美金夜景」之稱。

早餐:日或西式早餐  午餐:日式菲力豬排餐 晩餐:海鮮總匯自助餐 
住宿:Big I飯店


第三天 北野天滿宮→太秦映画村或嵯峨登山小火車→嵐山→天龍寺
早餐後,專車前往參觀京都賞楓勝地【北野天滿宮】除了庇祐求學者及藝人有名以外,境内景色有七種不可思議的史跡傳說。接著前往【太秦東映電影村】,此地彷彿帶您走入時光隧道,進入日本江戶時代,電影村裡設有室內型的園遊地。古代街景上還有身著和服的演員現場表演,亦可自費租借和服拍照留念。〈註:輪椅數量許可的話將會改為至嵐山乘坐登山小火車沿路賞楓〉
【嵐山渡月橋】位於京都西區市郊的嵐山渡月橋,不僅四季風景各顯特色,有山水環繞加上許多名勝古蹟也鄰接此處,已經成為京都旅遊必行之景點。
【天龍寺】此地不僅是京都賞楓聖地也是歷史悠久的世界遺產,寺廟外的竹林小道加上古代人力車的奔走,更具唯美唯俏的景色。此外生前曾經榮獲日本昭和天皇親自頒贈國民榮譽奬的日本昭和歌后--美空雲雀,紀念她的展覽館也鄰近於此 !

早餐:日或西式早餐 午餐:湯豆腐會席料理 晩餐:京菜炸櫻蝦烏龍套餐
住宿:Big I飯店



第四天 全日環球影城
早餐後,前往【大阪環球影城】,位在大阪城西灣區的Konohana,佔地54公頃。延續好萊塢以及佛羅里達環球影城的模式,日本環球影城的各項遊樂設施和活動設計皆以好萊塢電影電視為主題,遊客完全置身影片拍攝現場,身歷其地體驗《魔鬼終結者2》、《回到未來》等賣座電影的臨場感。目前影城內設有E.T.星際歷險、體驗水世界、西部表演秀、動畫魔術、卡通慶典、水上表演、《魔鬼終結者2》3D網路冒險遊戲等18項遊樂設備,以及電影電視製作幕前幕後的遊覽。史奴比音樂舞台、史奴比遊樂場則是針對日本環球影城而設計園內全是以電影作為主題的娛樂設施跟Show。好比:水世界、侏儸紀公園、回到未來、環球電影魔術、ET星際歷險、終結者系列、紐約區、舊金山區…等等。史蒂芬史匹柏的恐龍獻禮,令人驚異的世界,逼真到讓人直起雞皮疙瘩的程度。體驗恐怖的食人鯊,驚悚的感受,跟朋友一起搭乘著小船出發,眼觀四方有無鯊魚的行蹤,猛然自左右竄出展開牠強烈的攻擊。或者大夥可以乘著腳踏車前往ET故鄉的星球!在夜空中來一場散步之旅!同時還準備了令人懷念、從月亮中間橫穿而過的畫面,喚醒你在電影裡體會過的感動。回到未來則是:超大魄力的3D螢幕連結了座椅,親身體驗時光機器在做時空之旅時高速狂飆的快感。你可以在未來世界的高樓大廈縫隙間擦身而過,還可以在過去世界岩漿漫流的火山群裡來回穿梭,來場驚險刺激的冒險。

早餐:日或西式早餐 午餐:自理 晩餐:自理  住宿:Big I飯店
第五天 大阪→關西空港→台北空港
早餐後,自由活動,整理行囊,把握機會搜尋您所要的。帶著不捨的心情前往關西機場,搭乘豪華客機返回台北。

早餐:日或西式早餐 午餐:飛機餐 晚餐:XXX  住宿:甜蜜的家
團費:$ 44800元 16人成行復康巴士

※ 復康巴士為大型巴士,可攜式電動輪椅或電動代步車均可上車
※ 電動輪椅或電動代步車必須是乾電池才能上飛機
包含:1.台北/大阪來回機票含兩地機場稅、兵險
2.國外交通、食宿、各景點門票
3.二百萬履約責任險及三萬意外醫療險

不含:1.護照工本費$1700元整。
2.導遊領隊司機小費每人每天$400元x5天=$2000元
3.各縣市至桃園機場之接送機,需自行前往機場集合
因旅客來自各縣市所以無法統一安排接送機,敬請諒解!

護照所需資料:
1.身份證正本
2.照片(2張2吋彩色近照─白色底-從頭頂到下巴3.2公分)
3.退伍令正本(未除役者)
4.未滿20歲者需監護人同意書

觀音旅行社:電 話02-25175998 傳 真02-25174709
聯 絡 人:鄭淑勻 0919588338 劉泰麟 0937910431
地 址:台北市中山區松江路95-1號4樓
MSN帳號:chuyun115@hotmail.com
注意事項:
*.本團體專為身障者及銀髮族設計,如有特殊需求者,請提前告知。
*.行程班機時間及降落城市與住宿飯店之確認以說明會資料為主。
*.遇觀光景點休假、餐食及飯店調整或遇不可抗拒之現象,本公司保有變更行程之權利。
*.行程中之餐食、交通、參觀景點,如不克參加視同自動放棄,無法退費。
?班機偶有變動,行程內容依當地旅行社實際操作為原則>

2010/8/27 18:06
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國家劇院實驗劇場驚魂記
#7
守護精靈
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◎本文承蒙北區病友撰文分享。(代為貼文)

國家劇院實驗劇場驚魂記
傑哥(2010/7/7)

2010年6月6日斷腸日,我在台北中正紀念堂,見到不一樣的實驗劇場。如果你問我見到甚麼?我會回答:我不但觀賞加拿大達辛妮亞劇團所表演的《唐吉軻德的雙面繆思》,也見識到國家劇院對身障者欣賞表演的三面繆思,其中的酸、甜、苦、辣,只有親身經歷才能領略,且讓我娓娓道來。

深陷障「愛」,任人擺佈
劇場演出的前一天下午,我接獲國家劇院工作小姐來電,她告訴我明天場地有點狀況,無法讓電動輪椅進入,我必須換一般手動輪椅進場,再由工作人員協助我坐在觀眾席上。我問她:「第一排不能坐人嗎?」,她說因為表演劇團的佈景過大,觀眾不能坐到第一排,她也是臨時才發現的。接著我問她:「我該如何配合?」,她猶豫了一下,說道,如果我想前來觀賞,她打算找4個男同事,直接將我抬到觀眾席上。我覺得她說話誠懇,態度和藹,也就答應了,沒想到「礙」的故事正要開始。

隔日下午1時30分,距演出還有1個鐘頭,我想先查看場地是否合宜,於是提前抵達國家劇院。與我通電話的那位小姐帶領我坐電梯上樓,到達劇場門口後,她指著閉路電視,說明現場狀況,並要我稍作休息。大約2時,陸續來了幾位壯漢,我原以為是觀眾,後來才知道是前來協助我的,當時我內心感覺很窩心。但是,還是覺得毛毛的,好像有甚麼事即將要發生。果然,當我進場後發現:天啊!所謂的觀眾席,位在距地面很高的平台上,不要說是身障者難以就位,一般人踏在上面也很容易因視線不良而摔跤。我本想就此放棄,打道回府,但有位壯漢告訴我,昨天他們也抬了兩個坐輪椅的觀眾,請我務必放心。在此情況下,我只好硬著頭皮,任其擺佈了。接者,我立刻被4位壯漢扛上座位,他們每個人各抓住我的四肢,使勁地往上抬,我的胳臂一陣疼痛,好像快要脫臼,幸好時間不長,忍耐幾下就到位了。

2時30分表演正式開始,加拿大達辛妮亞劇團的表演精采無比,由貴婦達辛妮亞-托玻索(Dulicinea del Toboso)以變化莫測方式進行表演,她不時地穿梭時空,串聯劇情,音樂或古典或現代,舞蹈或倫巴或巴雷,表演或歌劇或戱偶,對白或嚴肅或詼諧,最後整齣戲在達辛妮亞充滿愛、恨的雙面繆思中結束。曲終人散,又到了壯漢幫我移位的時刻,他們緊抓我的四肢,使勁的挪移,我的胳臂又是一陣痛楚,突然有人軟腳,一個浪嗆,我的頭差點倒栽下去,就在千鈞一髮之際,另一位型男將我接住,大夥趕緊將我放在電動輪椅上,只見那壯漢們已累的七橫八豎,我也驚魂未定,狼狽不堪。此刻,我再也按奈不住,大聲喝到,這就國家劇院的服務品質嗎?

由上述事件,我認為除了突顯國人長期對身障者欣賞表演的權利漠視外,國家劇院在處理的觀念及作法上,仍有待商榷,茲就其三個繆思說明如下:

第一繆思:缺乏一套正確的客服程序
首先,我要嚴正聲明,我並無怪罪這些協助過我的人,相反的,對於國家劇院工作人員當天的幫助,我也要表達謝忱之意。記得有一年秋天,我赴法國巴黎,參觀羅浮宮,因長途跋涉,身體微恙,在搭乘手扶梯時,不慎跌跤;當時,羅浮宮聞訊立即派了一組保全人員,除詳細紀錄案發經過外,並詢問是否要控告羅浮宮,要求理賠(我有表明不必理賠)。這已是10幾年前的事了,現在回想起來,仍被羅浮宮整套的處理程序所感動。基本上,我認為我國的國家劇院的人員素質頗高,服務品質也不差。可是作為台灣第一流的表演劇場,除了擁有高品質之服務人員外,還需建立一套正確的客服程序。惟事發至今,該院仍無人跟我聯絡(我當場有留電話及字條),更不可能會有檢討與改善的機會,這就是我認為國家劇院實驗劇場的第一繆思。

第二繆思:違背「人、車不予分開」的原則
對於坐電動輪椅的人來說,電動輪椅(簡稱:車)如同人的貼身衣褲,除非萬不得已,否則,應以「人、車不予分開」為原則。通常只有在兩種情況下,人、車才會予以分離,其一、為睡覺或洗澡之緣故,使用自己日常生活最熟悉的方式移位;其二、為受傷救護之緣故,經由119救護車之專業護理人員協助移位。況且,坐電動輪椅者之成因各有不同,有的人是玻璃娃娃或肌肉萎縮症,有的則是類風濕性關節炎,也有腦性麻痺或小兒麻痺後遺症者。若輕率的搬移,輕者可能只造成身體暫時的疼痛,重者甚至造成終身的遺憾。我認為,國家劇院工作人員雖具有愛心,但在沒有事先詢問及查明當事人的身體狀況下,逕行擅自主張可以隨意搬移身障者,似已違背「人、車不予分開」的原則,這就是國家劇院實驗劇場的第二繆思。

第三繆思:相關設施老舊,不符合無障礙法規
記得幾年前我遠赴維也納的國家歌劇院(Wien Staatoper)欣賞歌劇,發現在奧地利的觀眾,除了國外觀光客外,當地的人多屬於上年紀的老先生及老太太,許多人都是柱著柺杖或坐著輪椅赴會,這與目前我國劇院多屬年輕的觀眾有所不同。究其原因?主要係我國的無障礙環境並不友善,使許多行動不便的人或年紀很大的老人,敬「障礙」而遠之。試想如果每次到戲劇院都要用抬的進去欣賞,久了以後,誰還會想買票活受罪呢?這等於是打擊其觀賞的意願,剝奪其娛樂的權利。況且,我國即將歩入老人化社會,老年人等於就是行動不便者,我相信不出幾年,行動不便者觀賞戲劇的需求,將越來越多,屆時國家劇院將如何協助他們,難道每個老人都提供「扛」的服務嗎?萬一不小心摔傷了,是否又要國家賠償。綜上,我認為,目前國家劇院實驗劇場之相關無障礙設施已不合使用,盼該院能儘速改善其設施,以符合相關無障礙法規。(註:根據我國身心障礙者權益保障法第57條第3項規定,公共建築物及活動場所之無障礙設備及設施不符合規定者,各級目的事業主管機關應令其所有權人或管理機關負責人改善;另第88條也規定,違反上述規定之罰則,處其所有權人或管理機關負責人新臺幣6萬元以上30萬元以下罰鍰,並限期改善)

2010/7/9 15:24

tmdalon 於 2010年07月09日 15:40:04
原因:
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尋找出路
#8
守護精靈
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◎本文承蒙北區劉爸分享(代為貼文)

某一日、我幫助肌萎的T 洗澡的時間又到了,通常這個時候我會請他先大便,大完便可以順便沖洗乾淨,然後再洗洗澡。T 也很合作地讓我把他的洗澡椅推到馬桶上。這一切看似自然,卻往往在我心中那個不為人所熟知的區塊拼命翻攪。

T 一面隨便我推動、一面大聲地與我分享他當下的心情,我心不在焉地回應著他,腦袋裡忽地想著:將來有誰能像我這個父親一樣,提供他相同的服務?
老實說,我不敢說自己是個好爸爸,但是我儘可能提供孩子們相對有尊嚴的協助,我一直認為這是身為肌萎患者父親該有的責任。沒有和肌萎患者一起生活過的人,是無法想像他們這一生必須克服的困難有多少的。

這一天,我嚴肅地告誡T :「你將來一定要學會用溫和親切的口吻來請求別人協助你。否則別人可能會不理你,這樣最後倒楣的還是你自己。」
T 嬉鬧地回答我:「知道啦。」
我再一次嚴肅地告誡他:「爸爸說的是真的,你要好好聽清楚,也要好好想清楚,如果你表現的不親切,別人是沒有義務一定要協助你的。萬一別人不喜歡你的態度,掉頭就走,你一定吃虧,因為幫助你的人走掉了,而你沒有人協助就會面對麻煩。你聽清楚了嗎?」我一個字一個字的說。
他這次也用嚴謹的語調說:「我知道了。」

我的心裡其實相當難過,難過是因為我說這些話的對象,是一個國小3年級的孩子。我不知道其他家庭的人,是怎麼教育他們孩子這方面的觀念?任其自生自滅?反正一個重度障礙者本來就應該學會逆來順受的人生態度?

我想為我的孩子發發聲!

大家一定沒有想過,如果您連在床上翻個身都必須大聲呼喊別人來幫忙,你想要大、小便須要等別人有空協助你才有辦法完成,你想要轉動一下頭的方向、或是把手放到3公分距離的另一個點(我這麼稱呼)都需要請求別人的協助才有辦法做到。那麼、你試著看看忍受一個小時端坐在舒服的座椅上,前提是一動也不動、但是不可以睡著。我猜想你應該可以做到,不過2個小時、3個小時呢?您是否依舊堅持自己可以做到?然而肌萎患者他們一直是這樣生活著。他們大部分時候是需要別人協助的,因此他們從小學會忍耐,忍尿、忍大便、忍耐屁股、大腿因為沒有活動的疼痛。因為請求別人的協助是要看別人臉色的,所以逆來順受是家常便飯!

想到這裡我很好奇,除我之外的家長,是怎麼想自己孩子的這一段未來?
因為只有肌萎患者的家長,才能想像他們的生活有多辛苦,有的障礙狀況,就連其他病症的重度障礙者都不一定能想到。那麼這些家長有想過一個家庭可能遭遇的各種情況嗎?還是早已沉陷於生活中無止盡的難關?無暇多想!

台北市有幾位極重度障礙者,正用自己的生命在嚐試「自立生活」,不知道他們努力的情形如何?
我相當相當好奇,比台灣進步的國家,他們究竟是如何走到現在的社會福利制度?我不是社福專家學者,我不懂人類相關的歷史與文獻。在這個生於斯、長於斯的台灣,有誰懂?有誰關心?
其他的家長可曾想過,如果有一天自己發生意外,那麼自己罹患肌萎的孩子,將由誰來協助或照顧?

我知道有些國家的重度障礙者是由國家來供養,也就是他們的國家會提供重度障礙者生活的必要經濟條件,是以這些人可以生活在他們的社會,不必然一定要活的有意義或有目標。誰規定人活著一定要有意義有目標?普通人可以說自己只是個販夫走卒,一生不需要對社會有什麼精彩貢獻。一個重度障礙者,可不可以只是舒服地活著?不做任何有意義的事?

我好想知道,我該做怎樣的努力才能讓大家明白,一個進步的國家應該要讓所有重度、極重度的身障者獲得「經濟自由」的保障。唯有物質生活的基本需求保障,接下來他們才能有尊嚴地活著。

有天我碰到一位成人病友在家發飆,三字經國罵全出爐了。這輩子我頭一次聽到這些髒話卻倍感覺溫暖。我忍住感動的淚水,安慰他年逾半百的父親說:「大哥、您真的給他一個幸福的成長環境。」。他給我會心的微笑。因為我們都清楚,這麼一個肌萎的患者,連一隻蚊子都打不死,卻能因為發洩情緒而大聲罵出那麼不堪入耳的髒話。沒錯!聽這些髒話的人還必須耐著性子協助他。他真的很幸福!

有許多病友則是生活在完全需要看別人臉色的日子裡。

想到這裡我真的受夠了!

每個人都有不同的際遇,可以一起笑、一起哭的機會是一生中最少的。我忽然好強烈的懷念起所有曾經與我一起歡笑、一起哭泣的人。我想:如果生命真的能夠自己尋找出路,那麼肌萎患者的生命,該有什麼樣的出路?

2010/7/9 14:27

tmdalon 於 2010年07月09日 15:41:06
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肌萎青年
#9
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註:本文為劉俊麟常務理事投稿。

肌萎青年

某日與一位遠在台灣南端的肌萎青年透過MSN閒聊,他說他很想建議協會辦一些活動,像是舉辦一些演講、看看電影或是寫些個人心得的文章等等。他問過我的看法,我告訴他:「你可以自己向理事長建議啊。當然我也一定會幫您反應。」

我對肌萎青年總有一種期待,那就是:在有能力的時候,要獨立自主過日子。

每一位家長都是以「照顧者」的態度來面對自己的子女,特別是我們肌萎家庭的家長。我面對自己的兩個孩子,盡可能用「協助者」的心態來幫他們做一些事,從小就是這樣。以最簡單的日常生活來說,我的小兒子因為力氣小,偶爾觀察到他對周遭事物有些好奇的神色,我會詢問他有沒有興趣去看,然後陪他去。這個習慣是最早哥哥坐推車時候養成的。除非必要,我不喜歡孩子們坐推車,因為推車的自主活動性太低,所以我主張至少要用手推輪椅,考慮到我們肌萎成員的力氣小,能夠提供電輪是最好的選擇。有了電輪,擺好定位後就有很多行動的自由,不需要連轉個方向都要別人幫忙才行,我們站在「協助者」的角度來幫忙孩子參與周遭的事務,讓他們自己決定事情。

自立生活協會的朋友們一直推展類似的想法,他們更推展重度障礙者獨立生活的觀念,目前我們的肌萎成員建宏用自己來實踐這個制度,過程中當然有甘苦,希望有天他能向我們大家分享他的經驗。前些日子建宏隨自立生活協會的成員到日本沖繩出差,不小心竟然肺炎住院,其間他受到日本照顧肌萎患者的個人助理協助排痰,說出了:這個個人助理比肌萎更了解肌萎這樣的體驗。據側面了解,這位個人助理純粹是將個人助理當成自己的一個事業來學習與服務,他並沒有肌萎的家人。能讓建宏如此感受,真的很不簡單。

隨著醫學的發達與照顧技巧的精進,肌萎朋友們一再的挑戰生命的極限。我非常希望我們肌萎協會的青年們可以投入我們協會的事務運作,自己決定自己的方向,不要由別人來代替你決定。

2010/5/31 10:47
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照片徵選日期:99年4月1日至5月31日止(收件日期以郵戳或傳真日期為憑)
公佈入圍日期:99年6月18日前於網站上公告入圍作品。
網路票選日期:99年6月26日~7月17日止。
結果公佈日期:99年7月31日於本活動網站上公佈。

2010/4/27 9:46
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