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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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官僚單位=行政院衛生署疾病管制局
#1
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1。請問協會會友,有幾位是在5歲以前確診肌萎症 ?
2. 有多少會友在無法行走後開始容易呼吸道問題 ? 是在幾歲?
3. 疾管局了解肌萎症嗎?它不是免疫不全疾病?但它是呼吸肌肉無力造成容易感染?
4. 濫訂開放施打公PCV標準 ,五歲以下低收入戶、中低收入戶、山地離島偏遠地區,有調查數據上述族群抵抗力較差嗎?是否易感染跟收入有關?
5.美國PPMD協會建議肌萎症即早施打,疾管局知道即早施打可讓肌萎症病友省病痛,國家省易感染後治療健保費支出嗎?

官僚單位=行政院衛生署疾病管制局
答覆只開放5歲以前確診肌萎症公費施打公PCV
真是去他x的官


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2012/12/14 22:25
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台北裘馨式病友家庭訪視協助
#2
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我也走過幾年,也參加過上次台大醫院兩天SMA醫療研討會,應算已蠻瞭解DMD,協會都在高雄,台北人力較少,新進病友訪視,我可以陪同協助, 周一至周五 白天均可。 我 Emai : telly168@gmail.com

2012/11/17 12:09
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回復: 高雄病友金財寶彩券行后平店開張
#3
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我在台北,我可以匯款給你,幫我簽嗎。

2012/11/17 11:57
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麩醯胺酸Glutamine
#4
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非廣告
麩醯胺酸為及其它胺基酸或核酸的前驅物,是合成DNA基質之ㄧ,可促進體內蛋白質合成,幫助維持氮平衡。麩醯胺酸可以藉著麩醯胺酸合成酵素(glutamine synthetase)由麩醯胺酸鹽(glutamate)及氨來合成,也可以藉著麩醯胺酸酵素分解為麩醯胺酸鹽及氨
個人覺得食用 小麥蛋白 可能對DMD有幫助

日本食品大廠日清有出此項產品,但是經過台灣代理商賣$1850, 真是賺狠大

http://www.nisshin-pharma.com.tw/product.html

2012/11/1 21:36
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回復: 網路Q&A研討會Sarepta Oct.23(紐約)_美國PPMD協會
#5
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感謝周醫師高教授失眠了,我本來要旁聽,但是睡著了

2012/11/1 21:12
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Run for Our Son 為我們的小孩而跑
#6
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這是美國PPMD 協會長期發起的慢跑俱樂部,鼓勵父母們跑出健康,跑出贊助者,當小孩模範,跑出人生,供中華民國肌萎縮症病友協會參考成立慢跑俱樂部。

加油,為我們的小孩而跑
http://www.parentprojectmd.org/site/P ... er?pagename=rfos_homepage

2012/10/20 0:29
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游泳池遇到白眼泳客
#7
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今日下午帶小王子去上游泳課,120公分高脫了衣服活像那展望基金會照片的小孩骨瘦如柴,下水前要跟教練一起作暖身運動,因為他無法彎轉身,我就乾脆抓著他作。這是有個白目女泳客游到池邊,說我為何不讓他自己作操,我簡單回婦人 __這是有原因的, 她竟指我__太寵小孩,當下真想罵她。不知事情,亂下評論。
若你是我會如何說 ?

2012/10/19 23:49
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回復: 爭取肌萎縮症病友列入公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象
#8
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協會有點失職,98年爭取,之後就沒追蹤疾管局是否通過,現在是101年,仍沒列入。去年在台大研討會看到病友都有喀痰現象。
上次楊委員辦公室回覆疾管局會在10月開會討論,我們一起來查一下有沒有過。 若沒過,揪本會友去丟雞蛋好不好。

2012/10/19 23:30
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美國PPMD 協會
#9
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這是一個相當棒的裘馨氏症協會,標明這是父母的專案-終結裘馨氏症。 相當有積極作為的協會,包括國會遊說聯邦補助,製作病友照顧指南,每年於各州舉辦 "Run for my Son" 為我兒路跑活動,父母走出陰暗角落,昭告世界,本協會宗旨就是終結裘馨氏症。
當然台灣國情不同,我們父母無法如此勇敢站在閃光燈下。
但是中華民國肌萎縮症病友協會,也成為淹沒在眾多慈善團體中熬熬待哺協會。
http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index

上天讓我來認識中華民國肌萎縮症病友協會,我期望的是縱使我們是小圈圈,也要讓它發光發熱。
美國PPMD協會就是我們學習、交流的對象。

2012/10/19 23:20
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網路Q&A研討會Sarepta Oct.23(紐約)_美國PPMD協會
#10
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Sarepta Therapeutics PPMD 10月23日(星期二)下午1點美國東部舉辦一個網絡研討會,討論48週的結果,從正在進行的IIb階段臨床試驗的eteplirsen的DMD 族群的要求。 。他們也將呈現滿48週的數據,在世界肌肉學會(WMS)代表大會,10月13日(星期六)在澳大利亞珀斯。

如果你有問題想向Sarepta發問的,請電子郵件info@ParentProjectMD.org
所有的問題與“Sarepta研討會”的主題有關。我們將通過Sarepta代表之前的10/23的網絡研討會, 請提交您的問題不遲於10月19日中午東部。

我們對此表示讚賞Sarepta的不斷努力,保持開放的通訊線路。
研討會時程

http://community.parentprojectmd.org/ ... ebinar-eteplirsen-sarepta

Time: October 23, 2012 from 1pm to 2pm
Location: Online Webinar from 1-2 pm Eastern Time Zone
Website or Map: http://www.readytalk.com/
Phone: 866.740.1260 -- Access code: 9449985
Event Type: webinar
Organized By: PPMD
Latest Activity: 16 hours ago

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會議時間 10/24 凌晨2點台北時間,按美國PPMD協會發佈 Sarepta Therapeutics
臨床48周的報告
http://investorrelations.sareptathera ... nding&cat=news&id=1741044
因我非醫療專業人士,在此無法評論。但我是很雀耀不已。在此PO訊息,是希望協會應該請熱心
醫生於該時間上網參加,應該對台灣病友有幫助。

2012/10/19 22:53
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