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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 官僚單位=行政院衛生署疾病管制局
#1
守護精靈
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Telly 您好:

謝謝您對爭取肺炎鏈球菌疫苗所付出的努力。
與您說明一下:協會委請鍾醫師醫療團隊就國外(英.美國)作法與施打族群建議做資料彙整,再向疾管局爭取此項疫苗施打;結果真的蠻令人失望的.....(五歲以下確診病童用手指頭都數得出來)。


中華民國肌萎縮症病友協會 敬啟

2012/12/18 14:11

eva 於 2012年12月25日 17:52:41
原因: 敘述更正
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回復: 台北裘馨式病友家庭訪視協助
#2
守護精靈
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telly 您好:
北區主任會與您聯繫...謝謝...感恩您
肌萎縮症病友協會 敬啟

2012/11/20 13:00
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回復: 網路Q&A研討會Sarepta Oct.23(紐約)_美國PPMD協會
#3
守護精靈
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最新消息 將公佈於協會公布欄。我們會密切關心此事,之後若有明確的醫療進展訊息,我們將公佈於本會網頁,並通知相關之病友家庭。 ~ 感謝 高醫小兒神經科周柏青醫師與鐘育志教授的協助 ~ 中華民國肌萎縮症病友協會 敬上

2012/10/25 10:20
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回復: 美國PPMD 協會
#4
守護精靈
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~很感謝您 提供的建議與分享,協會一直秉持著為病友們謀更多的福利的決心而努力,也希望大家給予支持與指教,讓協會能夠更上一層樓~

中華民國肌萎縮症病友協會 敬上


2012/10/22 15:28

eva 於 2012年10月22日 17:29:46
原因: 敘述更正
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回復: 網路Q&A研討會Sarepta Oct.23(紐約)_美國PPMD協會
#5
守護精靈
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~感謝熱心提供國外醫療訊息..謝謝~
我們會密切關心此事,若有明確的醫療進展訊息,本會將公佈於本會網頁,並通知相關之病友家庭。

2012/10/22 13:35
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回復: 爭取肌萎縮症病友列入公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象
#6
守護精靈
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Telly您好:

感謝您熱心提供此訊息。

有關於爭取本會病友列入公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象,本會己聯絡楊玉欣委員辦公室聯絡及討論相關事宜,若疾病局有正式回應,再整理公告於本會網頁。

公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象納入肌萎病友事宜,本會亦曾在98年向疾管局反此事,疾管局當時表示仍有餘裕,之後會優先考量將之納入擴大對象,本會也持續關注此議題。

日後您若有相關建議或需要諮詢服務,歡迎來信tmda@mda.org.tw或來電07-3801000,以得到更即時的回應。

肌萎縮症病友協會 敬啟


2012/8/27 17:56
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