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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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衛生署同意居家照顧服務員得執行甘油球浣腸劑
#1
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1556
對於罕病病友來說,由於疾病的特殊性,因此往往有著多面向的照護需求,例如身體清潔照護、復健照護、呼吸照護或排泄照護等需求。

  在身體清潔照護方面,目前病友可申請居家服務員至家中服務以滿足需求;然而,許多呼吸照護或排泄照護項目(如抽痰、插管、打針),因衛生署認定屬醫療行為,需由醫師或護理人員為之。因此在現行法律規範下,居服員無法執行相關服務,病友僅能仰賴每月最多四次的居家護理服務滿足需求,對家屬來說,無疑是一沈重的照護負荷。

  因此,在減輕家屬照護負擔的考量下,諸多身障團體近年不斷向衛生署大力倡議,要求放寬「醫療行為」之認定,盼能藉此讓更多服務人員得以投入從事相關照護服務。

  在經過多年的倡議下,日前衛生署於行文至內政部及高雄市社會局之公文中,終放寬「醫療行為」定義(詳見附件,後內政部亦將此訊息轉知各縣市政府社會局週知),同意在協助個案身體照顧的情況下,若不涉及醫療專業判斷及醫療輔助行為,居服員可執行甘油球浣腸(一般俗稱的「灌腸」或「通便」)之業務。因此,未來居家服務員在執行身心障礙者排便前置作業時,可使用甘油球浣腸劑幫助身障者滿足排泄照護需求,相信此舉應能減輕家屬照護負擔。未來,我們亦將持續關注相關政策進展,以滿足病友居家照護需求。

2012/6/18 20:17
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「罕你一起 用心生活」徵文比賽~歡迎各界踴躍投稿
#2
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1547
你喜歡寫作嗎?你身邊有罕病朋友嗎?你是否曾經在書中、電影中遇見罕病朋友帶給你的感動?把這些大小事情、心情感動記錄下來,跟我們分享特別卻不罕見的故事!

  無論您是病友、病友家屬、或是曾經聽聞罕病相關故事的朋友,都歡迎您參加本次徵文比賽,期待您與罕見疾病或病友共同擁有的故事,能夠化為文字,讓更多人看見罕見的生命力。

一、比賽辦法與主題
(一)比賽組別
 兒童組
 國高中組
 社會組

(二)格式與主題
  寫作格式以散文呈現,題目自訂。寫下
  (1)你與罕見疾病病友的故事;
  (2)若您為病友,亦可書寫罕見疾病對於您的影響;
  (3)罕病故事(書籍、電影等)帶給您之啟發。
(兒童組字數限制500-800字之內;國高中組及社會組字數在1500-3000字之內)    

(三)評選
  由主辦單位聘請專家學者組成評審小組進行評審作業。若評審認為作品未達水準,得決議獎項從缺或酌減錄取名額。評分標準如下:主題符合(20%)、內容構思(30%)、結構層次(25%)、文字表達及流暢度(25%)。

二、活動時間
收件日期:即日起至9月30日止。
評選結果公告:101年10月30日於罕見疾病基金會網站公告。

三、收件辦法
(一)郵寄報名:
  參賽作品連同報名表列印寄回,A4直式橫書、標題以16號字新細明體、內文以12號字細明體、單行間距。於101年9月30日前(郵戳為憑)掛號郵寄至
10450台北市中山區長春路20號6樓 罕見疾病基金會
信封上註明「徵文比賽報名」

(二)網路報名
  參賽作品連同報名表以電子檔寄回,A4直式橫書、標題以16號字新細明體、內文以12號字細明體、單行間距;請於101年9月30日前e-mail至: rp03@tfrd.org.tw ,信件標題請註明:徵文比賽報名。

四、錄取名額
組 別 獎別/人數 獎 酬
國小組 特優1名
優等2名
佳作10名 特優 發給獎金7000元/獎狀乙張
優等 發給獎金3000元/獎狀乙張
佳作 發給獎金1500元/獎狀乙張
國中、高中職組 特優1名
優等2名
佳作10名 特優 發給獎金8000元/獎狀乙張
優等 發給獎金4000元/獎狀乙張
佳作 發給獎金2000元/獎狀乙張
社會組
特優1名
優等3名
佳作5名 特優 發給獎金10000元/獎狀乙張
優等 發給獎金5000元/獎狀乙張
佳作 發給獎金3000元/獎狀乙張

五、聯絡方式
聯絡人:研究企劃組 邱雅芳專員
電話:02-25210717#123
Email:rp03@tfrd.org.tw

2012/6/17 16:43
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101年度身心靈成長課程-「心靈交響曲」工作坊簡章
#3
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1550
─由表達性藝術,以音樂、美術、心理劇等藝術媒介與自己接觸,並與他人相遇,在面對身體的疾病,以及生活週遭的困難時,發掘自己生命中豐富韌性,也找到同行的夥伴。

  罕見疾病的患者是這麼的稀少,面對身體的疾病,以及生活週遭的困難,總是讓我們陷入慌亂、不知所措,甚至帶來痛苦的迷思。期待藉由彼此的幫助,讓我們尋找面對它最好的方式。希望經由不斷地自我成長,創造更多新的可能性,重新面對命運帶來的困境。「心靈交響曲」工作坊,將帶領大家一起探索你我心靈中珍貴寶藏,發掘自己生命中豐富韌性,讓心靈中充滿了愛和能量。

活動時間:每週三 09:30-16:30,自101.6.27起至101.7.25共五次。

活動地點:台北病友服務中心(台北市中山北路二段52號10樓)

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會

參與對象:16歲以上之罕病病友及家屬約8位(含身心障礙者),需先面談或電訪後決定錄取與否。

報名方式:
回條郵寄:財團法人罕見疾病基金會 104台北市長春路20號6樓
傳真:(02)2567-3560,或E-mail至 ps10@tfrd.org.tw
洽詢電話:(02)2521-0717轉169 聯絡人:李淑玫 專員

報名截止日期:101年6月24日止。

【授課老師】楊世華、謝昀蓁 老師

謝昀蓁 老師
學經歷:
國立台灣師範大學 教育心理與輔導學系碩士
國家高考合格「諮商心理師」(諮心字第000858)
2009年取得美國心理劇、社會計量與團體心理治療考試委員會(ABEPSGP)之「心理劇導演」認證資格(CP);2010年「準心理劇訓練師」(PAT)
完成薩堤爾治療模式專業訓練
完成焦點解決短期治療兩年課程訓練
張老師基金會 資深張老師 團體催化員
台北市立聯合醫院松德院區7D病房及青少年門診、三民高中、台北市政府等機構,帶領學生、醫院病友等心理劇與自我探索團體。

楊世華 老師
學經歷:
國立台灣師範大學音樂碩士
台灣海寧格機構認可的排列師
台北張老師中心義務張老師培訓自我探索團體及培訓諮商技巧訓練團體帶領人
許添盛醫師診所志工自我探索團體及諮商技巧訓練團體帶領人
一三家族系統排列工作坊排列師
讓愛流動家族系統排列工作坊排列師

【課程內容及時間】每週三 09:30-16:30,共五次。
日期 主題 內容
6/27 相逢自是有緣 互相認識、澄清期待、訂定團體規範
7/4 原來這是我 促進互動、角色訓練、催化表達
7/11 我和我的影子共舞 認識情緒、處理情緒(行動方式)
7/18 陪我走一段 音樂故事、心情的轉換與調整
7/25 我與你的交會 自發練習,觸發人際互動及擴展角色目錄

2012/6/17 16:36
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罕見疾病自立生活個人助理員補助試辦方案~開始接受申請
#4
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1551
隨著身心障礙者權益保障法第50條之公佈,個人助理等自立生活支持服務成為各縣市政府積極開辦的新興服務,罕見疾病基金會於今年度開辦「罕見疾病自立生活個人助理員補助試辦方案」,針對各縣市政府補助個人助理費用之不足部份,提供生活補助,以促進罕見疾病病友使用此項服務。

實施對象:18歲以上罕見疾病基金會服務個案,經評估有申請個人助理員協助進行社會參與者

實施時間:即日起至101年12月31日

補助金額:
1.個人助理服務費每小時120元,請先向各縣市政府申請補助,若政府補助時數不足,罕見疾病基金會將依失能等級以及經濟狀況進行評估,最高每月可達60小時7,200元之補助。

2.政府補助額度內之自付額亦可向罕見疾病基金會申請。

補助原則:
1.為鼓勵罕見疾病病友社會參與,接受機構安置或聘有外傭者仍可申請,但不得與居服時段重複。
2.個人助理員除一般基礎訓練,必須接受罕見疾病的專業訓練8小時

申請方式:隨到隨審。可直接向罕見疾病基金會申請,亦可透過台北市新活力自立生活協會等提供個人助理服務之機構向罕見疾病基金會提出申請。

申請準備文件:
1、自立生活試辦方案生活補助申請表(附件一)
2、戶口名簿影本
3、低收入戶證明影本(無則免附)
4、身心障礙手冊影本
5、受款人帳戶影本(個人直接申請)
6、個人助理受訓證明影本
7、相關個助及居服費用單據
8、政府補助個人助理時數及費用證明影本,若未向政府申請則檢附機構評估表
9、自立生活計畫書
10、機構帳戶影本(透過機構申請)
11、個人助理使用情形月報表(附件二,透過機構申請時由機構每月出具)

聯絡窗口: 逕洽北部總會病患服務組02-25210717分機162 鍾采薇社工

2012/6/17 16:31
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2012第十屆「罕見疾病獎助學金」申請開始~
#5
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1552
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,協助他們在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此特別設置本獎助學金。

申請資格:
  為罕見疾病基金會服務罕見疾病病類之病友,並登記為罕見疾病基金會會員者(罕見疾病病友得隨時申請入會)。

申請日期:
  即日起開始接受申請至101年8月17日(五)截止收件。資料不齊者補件時間至101年8月31日(五)為止,逾期恕不受理。(以郵戳為憑)

獎項:
  今年共有八類獎項,一人限擇一類獎項申請,若曾於民國99年或100年獲獎助學金獎勵者,本次不得重覆申請同一獎項,但可申請其他獎項。

(一)奮發向上(清寒)助學金
(二)成績優良獎學金
(三)認真負責獎學金
(四)傑出才藝獎學金
(五)病友進修助學金
(六)金榜題名獎學金
(七)罕病子女獎學金
(八)友善扶持獎學金

聯絡人:(02)2521-0717轉164 病患服務組陳玠譜社工員

詳細資料請見罕見疾病基金會網站"獎助學金專區"

2012/6/17 16:25
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「藝起創作趣」南區暑期才藝班~開始報名嚕!!
#6
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1553
親愛的家長 您好:

  炎熱夏天將至,令小朋友雀躍的暑假也將來到,您是不是跟許多家長一樣開始煩惱要如何規劃孩子的暑期活動?也困擾著該如何陪伴孩子過個充實又愉快的假期呢?

  今年罕見疾病基金會南部辦事處特別為南區罕病兒童舉辦暑期才藝課程,期待透過美術創作的活動,讓大小朋友們能在愉快的環境中學習美術創作也激發孩子的藝術潛能~您心動了嗎?趕緊報名吧!!讓小朋友渡過一個快樂又有趣的暑假!!

活動時間:自101年7月03日起至101年8月07日止,
      每週二下午,PM 1:45- PM 3:45、
      (共計六次課程:7/3、7/10、7/17、7/24、7/31、8/7)。

活動地點:罕見疾病基金會南部辦事處。(高雄市新興區民生一路206號9樓之3)。

活動對象:就讀幼稚園大班及國小1-6年級之罕見疾病兒童,且交通可自理者。
      (請父母或親友親自接送)

報名時間:即日起至101年6月22日(星期五)止。

報名方式:郵寄回條/傳真/電話報名【敬請務必來電確認】。
 (1)回條郵寄至罕見疾病基金會南部辦事處 800高雄市新興區民生一路206號9樓之3。
 (2)傳真專線:07-2999095。
 (3)洽詢電話:07-2298311分機14 李佩儒 社工員。

課程流程:
時間 內容 講師
13:45-14:35 藝術創作課程(一) 台南科技大學美術系碩士、信心花園藝術工作室負責人張玉奇老師
14:35-14:50 休息時間 台南科技大學美術系碩士、信心花園藝術工作室負責人張玉奇老師
14:50-15:45 藝術創作課程(一) 台南科技大學美術系碩士、信心花園藝術工作室負責人張玉奇老師

課程內容:
時間 內容
07/03 水果靜物 (蠟筆水彩加鹽巴畫)
07/10 剪刀,石頭,布 (漫畫手部的畫法)
07/17 大象 (版畫)
07/24 動物(國畫)
07/31 風景畫(蠟筆一點透視)
08/07 蛋糕製作(黏土)

2012/6/17 16:20
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101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫~開始申請
#7
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.p ... f573f597fd52f99ed071dd364
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,內政部委託罕見疾病基金會代辦「101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」,其申請資格、補助項目及應備文件說明如下,請有需求的身心障礙朋友於受理期間提出申請(逾期將不予受理)。

一、 申請對象(三項條件均需同時符合):
1.領有身心障礙手冊(或證明)之「居家」身心障礙者;
2.醫師診斷證明書或居家護理所開立設備證明書影本;
3.實際已在使用各項用電維生器材之身心障礙者。

二、補助項目:
1.呼吸器;2.氧氣製造機;3.血氧監測儀;4.咳嗽(痰)機;5.抽痰機;6.冷氣機
◎手指型(電池型)血氧監測儀不予補助。

三、補助金額
1.呼吸器:補助64度用電
2.氧氣製造機:補助238度用電
3.血氧監測儀:補助22度用電
4.咳嗽(痰)機:補助2度用電
5.抽痰機:補助6度用電
6.冷氣機:補助264度用電
(經內政部配合台灣電力公司電費調整方案修正補助金額:101年1到5月每月每度補助3元;6到11月每月每度補助3.53元;12月每月補助4.06元。單一補助項目小計後四捨五入)
補助項目 每人每月補助度數(度) 補助金額(元)
呼吸器 64度 2,575元
氧氣製造機 238度 9,577元
血氧監測儀 22度 885元
咳嗽(痰)機 2度 80元
抽痰機 6度 241元
冷氣機(限5-10月) 264度 5,452元

★申請冷氣機項目之注意事項:
1.冷氣機電費僅補助5至10月。

2.限以下資格之身心障礙者申請:
 (1)因神經系統、皮膚相關構造嚴重損傷導致身體排汗功能喪失,經醫事專業人員診斷需使用冷氣調節室溫方能維持正常體溫之領有身心障礙手冊者。
 (2)領有重大傷病卡之外胚層發育不良症(無汗症)、遺傳性表皮分解水皰症(泡泡龍)、魚鱗癬症者,經醫師診斷需使用冷氣調節室溫方能維持正常體溫之領有身心障礙手冊(或證明)者。

3.診斷證明需註明「因神經系統(皮膚相關構造)嚴重損傷導致身體排汗功能喪失,故需冷氣調節室溫」等字樣。

四、申請時間(整年度申請乙次):
◎申請期間為101年6月18日至10月1日。*逾時將不予受理。(以郵戳為憑)

五、申請方式:
  採個人申請制,請有需求之身心障礙者或家屬於受理期間內將文件郵寄至罕見疾病基金會提出申請。

六、應備文件 :
1. 101年度居家身心障礙者用電補助申請表

2身心障礙手冊(或證明)影本 (應為有效期限內或不需重新鑑定)

3. 醫師診斷證明書或居家護理所開立設備證明書影本
 (1)限定2年(100、101年)內開立,並應註明需使用前述維生設備。
 (2)本項僅需首次申請或先前提供之診斷證明已逾兩年者檢附。
 (3)已申請過者,如有新增申請設備,仍須檢附該項設備之診斷證明影本。
 (4)若當月住院日期數累積超過15日者,須扣除當月補助款項;出院後檢附出院證明文件經審核無誤者,自出院當日起恢復補助。

4.居家使用申請設備之照片
 (1)本項僅需首次申請時檢附,且申請設備及申請者須同時入鏡。
 (2)已申請過者,如有新增申請設備,仍須檢附該項設備之照片。

5.存摺封面影本
(帳戶以申請者「本人」為限,以郵局存簿為佳)

七、洽詢方式:
財團法人罕見疾病基金會
地址:104台北市長春路20號6樓
電話:(02)2521-0717 轉 170、171 病患服務組

八、注意事項:
1. 審查文件如查有填寫不實、缺件或逾時申請者,罕見疾病基金會將不受理申請。
2. 身心障礙者若於申請期間前過世,因牽涉民法上財產繼承權之問題,故不予受理申請。
3. 經審核符合補助資格之身心障礙者,如於審核期間死亡,得追溯核給符合補助資格期間之補助款。
4. 本計畫因屬政策性補助案,故每年度申請時間、補助金額或承辦單位等資訊應依內政部公告為準。

2012/6/15 16:28
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有關「101年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」最新情況
#8
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1526
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,罕見疾病基金會自99年起承接內政部委託之居家身心障礙者維生設備用電補助計畫。

  有關今年(101年)的執行計畫,因為尚待內政部決定調整補助額度及項目等,故尚無法公告申請方式細節。罕見疾病基金會將持續與內政部確認最後的公告情況,一有消息將隨即公告並受理,請各位身心障礙朋友及家屬耐心等待,特此說明。

2012/4/25 20:24
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101年度南區夏日FUN電影~熱烈報名中
#9
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1525
電影開麥啦!一場劇情就此展開,而人生的開麥啦,能否中間喊卡或NG?
不管你的人生劇情如何,跟著電影的情節,盡情哭或笑!
不管你的人生劇情如何,跟著電影的情節,盡情哭或笑!
帶著一顆悠閒的心,來場溫暖悸動的心靈SPA

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會

活動時間:101年5月26日、6月16日、6月30日(星期六)下午2點至5點,共三場

活動地點:財團法人罕見疾病基金會南部辦事處活動教室
      (高雄市民生一路206號9樓之3)
播放影片:愛的代價、我的名字叫可汗、我的火星小孩

電影賞析講師:吳敏欣老師
      (嘉南藥理科技大學社會工作系、老人服務事業管理系助理教授)

參加對象:罕見疾病病友及家屬,每場30位

報名方式:
1.將報名表填妥後郵寄財團法人罕見疾病基金會南部辦事處
(800高雄市民生一路206號9樓之3)
2.傳真至(07)229-9095或e-mail:ps22@tfrd.org.tw
3.因場地限制名額有限,以三場都參加者優先錄取

報名截止日:即日起至5月21日(一)止

聯絡窗口:(07)229-8311轉12洽本會南部辦事處 張僖珍社工員

更多訊息,請參考活動報名簡章

2012/4/25 9:30
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我是EQ達人~2012青少年人際成長體驗營 開始報名~
#10
資深會員
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1521
Hi親愛的青少年朋友們:

  你是否經常會因課業壓力或人際互動帶來情緒上的困擾呢?或是產生問題時不知道怎麼與人溝通?不要擔心,這裡就是幫助你的好所在,讓我們一起來學習如何管理自我情緒,學習與人溝通的技巧,讓自己也能成為EQ達人!

  今年的青少年營特別邀請到由曠裕蓁老師所帶領的一群專業團隊,其多年的青少年活動經驗,熱情且充滿活力的冒險精神,透過創意活動啟發青少年心靈,並利用多元趣味的體驗活動讓學員們了解及認識個人情緒,透過活動自我覺察情緒的變化,在過程中並懂得如何管理及調整情緒,為自己在人際互動上的情緒智商加滿分。你也想成為EQ達人嗎?歡迎一起加入我們的行列!

活動時間:101年5月19、20日,兩天一夜

活動地點:國立體育大學(桃園縣龜山鄉文化一路250號)

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會

協辦單位:臺灣弱勢病患權益促進會

參與對象:限12~22歲罕見疾病病友參加

預定人數:30名,名額有限,欲報從速!

報名截止日:即日起接受報名,截止日期為101年5月7日(一),逾期恕不受理。

報名方式:郵寄/傳真
  ˙郵寄地址:104台北市長春路20號6樓罕見疾病基金會病患服務組收
  ˙傳真專線:(02)2567-3560 (傳真後請來電確認)

洽詢電話: (02)2521-0717轉163聯絡人:黃欣玲社工員

5/19(六) 活動內容 5/20(日) 活動內容
0800-0830 台北車站集合 0800-0900 早餐
0930-1290 一個美麗的開始 0900-1200 情緒大富翁
1230-1330 午餐 1200-1300 午餐
1330-1730 青春無敵 1300-1500 我是EQ達人
1930-2130 夏日嘉年華 1530- 快樂賦歸
2130- 進入夢鄉


更多訊息,請參考活動報名簡章

2012/4/21 11:19
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