中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association 討論區

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telly
游泳池遇到白眼泳客
#1
新會員
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今日下午帶小王子去上游泳課，120公分高脫了衣服活像那展望基金會照片的小孩骨瘦如柴，下水前要跟教練一起作暖身運動，因為他無法彎轉身，我就乾脆抓著他作。這是有個白目女泳客游到池邊，說我為何不讓他自己作操，我簡單回婦人 __這是有原因的， 她竟指我__太寵小孩，當下真想罵她。不知事情，亂下評論。
若你是我會如何說 ?

2012/10/19 23:49
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jocelyn
回復: 游泳池遇到白眼泳客
#2
守護精靈
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年幼的DMD孩子因為外表和行動能力還沒有明顯變化，被不知情的旁人如此誤解也無可厚非，家長辛苦了。


如果是我，會備好簡短的應對來處理類似情形：孩子有罕見疾病（或直接說肌肉萎縮症），肌肉力量會逐漸退化，有些動作他沒辦法自己做的。


您的孩子應該是5~7歲左右吧，如果已經開始上學了，記得提早與校方溝通，讓學校知道孩子的狀況，需要先備著的輪椅也請校方向特教資源中心提出申請；
尤其在孩子步行方式已經有變化時，要用小朋友們聽得懂方式，讓DMD孩子的同班同學知道孩子的狀況，不然小朋友們無心的童言童語會傷害孩子自尊的。
也教DMD孩子知道自己的狀況，教他怎麼告訴旁人他的狀況，才不會造成誤會或傷害。

除了各式輔具使用，孩子如果有良好的人際關係，也可以在學校快樂成長的。



2012/11/19 21:35
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