中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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肌萎青年
#1
守護精靈
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註:本文為劉俊麟常務理事投稿。

肌萎青年

某日與一位遠在台灣南端的肌萎青年透過MSN閒聊,他說他很想建議協會辦一些活動,像是舉辦一些演講、看看電影或是寫些個人心得的文章等等。他問過我的看法,我告訴他:「你可以自己向理事長建議啊。當然我也一定會幫您反應。」

我對肌萎青年總有一種期待,那就是:在有能力的時候,要獨立自主過日子。

每一位家長都是以「照顧者」的態度來面對自己的子女,特別是我們肌萎家庭的家長。我面對自己的兩個孩子,盡可能用「協助者」的心態來幫他們做一些事,從小就是這樣。以最簡單的日常生活來說,我的小兒子因為力氣小,偶爾觀察到他對周遭事物有些好奇的神色,我會詢問他有沒有興趣去看,然後陪他去。這個習慣是最早哥哥坐推車時候養成的。除非必要,我不喜歡孩子們坐推車,因為推車的自主活動性太低,所以我主張至少要用手推輪椅,考慮到我們肌萎成員的力氣小,能夠提供電輪是最好的選擇。有了電輪,擺好定位後就有很多行動的自由,不需要連轉個方向都要別人幫忙才行,我們站在「協助者」的角度來幫忙孩子參與周遭的事務,讓他們自己決定事情。

自立生活協會的朋友們一直推展類似的想法,他們更推展重度障礙者獨立生活的觀念,目前我們的肌萎成員建宏用自己來實踐這個制度,過程中當然有甘苦,希望有天他能向我們大家分享他的經驗。前些日子建宏隨自立生活協會的成員到日本沖繩出差,不小心竟然肺炎住院,其間他受到日本照顧肌萎患者的個人助理協助排痰,說出了:這個個人助理比肌萎更了解肌萎這樣的體驗。據側面了解,這位個人助理純粹是將個人助理當成自己的一個事業來學習與服務,他並沒有肌萎的家人。能讓建宏如此感受,真的很不簡單。

隨著醫學的發達與照顧技巧的精進,肌萎朋友們一再的挑戰生命的極限。我非常希望我們肌萎協會的青年們可以投入我們協會的事務運作,自己決定自己的方向,不要由別人來代替你決定。

2010/5/31 10:47
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