中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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角落欣世界~洗澡的藝術
#1
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1309
洗澡,看似平凡簡單的日常動作,背後卻隱含著深厚學問。手腳毫無氣力的人要如何洗澡?而全身上下佈滿大小傷口的人又要怎麼洗澡?相信不管是罕見疾病的朋友們,或是其他疾病的病友都有這方面的疑問,而本集將邀請到肌肉萎縮症病友鄭鈴、病友家屬劉爸爸,以及泡泡龍病友立庭,將與聽眾朋友們分享各種洗澡新鮮稀奇大小事,還有簡單、方便、特殊的沐浴小撇步。

 家有脊髓性肌肉萎縮症孩子的劉俊麟大哥,親切笑容讓病友們都暱稱他為「劉爸爸」,雖然家中 2個小朋友都因罹患肌萎而行動不便,但劉爸爸卻仍是排除萬難、一有空就帶全家人出遊。而同樣患有肌萎症、也熱愛旅遊的鄭鈴,不僅不因病症而怯步出門,反而上山、下海樣樣行!但旅遊途中當然會遇到不便,例如:輪椅無法進到浴室、肌萎病友只能坐著泡澡卻只有淋浴設備、浴缸和馬桶距離太遠導致使用不便…等,劉爸爸和鄭鈴將一一分享經驗談,並傳授妙招克服種種難題。

 而全身都是傷口的立庭,罹患為遺傳性表皮分解性水皰症,一般人只要皮肉上有點擦傷,碰到水便哇哇大叫,立庭則輕鬆帶過說她早已習慣這些疼痛。除此之外,現在只要給她一個盆子和合適的沐浴乳,便可獨自洗澡,雖然耗時又費力,但總是還能懂得如何避開傷口、替自己淨身。而不同的沐浴乳、不同的毛巾也影響著皮膚的狀況,看似簡單平常的洗澡,卻是環環相扣的一門課程啊!

 另針對病友的「私密」疑問,現場也展開熱烈的討論。像是手部功能逐步退化的肌萎病友,如何突破心房讓外人幫忙清潔私密處?又,對一位專業照護者來說,事前做好什麼樣的措施才是對病人及自身的尊重?關於日常生活的洗澡一事,還有哪些看不見的秘密?更多勁爆話題,有興趣的您千萬不可錯過本集角落欣世界─「洗澡的藝術」。


◎時間:04/03(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

2011/3/30 19:09
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