中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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「罕見疾病醫療補助辦法」修法通過 強化罕病醫療輔具保障
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1317
罕病法自2000年實施至今已有10年,期間雖曾修法,但有關罕病病友保障仍有略顯不足之處。為了替病友爭取更多的福利保障,罕見疾病基金會於去年開始積極展開罕病法修法倡議工作,後續也獲得諸多立委支持,最終得以順利修正通過(此部分請詳見罕見疾病基金會官網)。

  去年修正的罕病法第33條,主要是強化病友醫療、特殊營養食品及居家醫療照護輔具等相關保障;為了因應此次修法,衛生署也連動修正「罕見疾病醫療補助辦法」。

  新修訂的「罕見疾病醫療補助辦法」,著重在加強保障病友診斷、醫療方面的補助,如提高原有診斷、治療之補助額度,增加居家醫療照護器材、代謝性罕病病友營養諮詢費及國內確診檢驗費之補助等。但為了避免不必要的資源浪費,原本免費之特殊營養品則酌收部份負擔(有關「罕見疾病醫療補助辦法」詳細修正條文,請參考行政院公報)。

  此醫療補助辦法之修訂,對於罕病患者之影響甚鉅,但由於相關施行規定尚未公佈,罕見疾病基金會將持續積極追蹤,並盡快將最新訊息公告周知。如有任何疑問請洽罕見疾病基金會研究企劃組,分機121-124。

2011/4/20 10:08
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