中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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民視異言堂 帶你關心罕病家庭不落跑老爸的辛勞~
#1
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1327
一份適合的工作真的不容易找,一般人或許都有這樣的感慨,但對於家有罕見疾病孩子的家長來說,一邊照顧罕病的孩子,一邊維持家計,更是難以對外人訴說的辛苦。「民視異言堂」節目要在五一勞動節前夕帶您一同來了解罕病家庭的就業困難,讓我們透過兩個罕爸的故事更認識罕見疾病家庭得實際需要。

鄭爸,他的兩個兒子,都罹患罕見疾病ALD,也就是「腎上腺腦白質失養症」,孩子會逐漸癱瘓,慢慢失去視力、聽力、語言能力、甚至完全失能。為了照顧兒子,鄭爸辭去大公司的技術員工作,改賣捏麵人維生以方便照顧兒子,幫兒子拍痰、拍背,隨時帶兒子回診,應付各種突發狀況,生活已經是如此的忙碌與困難,鄭爸竟然還去消防局擔任義消來服務其他人,這份無私奉獻的心意實在令人感動。

阿勇爸,有個罹患小胖威利症的兒子,為了可以時時照顧這位永遠感覺吃不飽的孩子,阿勇爸除了兼當鼓手、三不五時趁兒子在睡覺就去熬夜開計程車、還有開始賣滷味。回想阿勇剛出生時,因為體質虛弱經常發高燒,三天兩頭就上醫院報到,當年因為還沒有健保,勇爸為了支付龐大的醫藥費,每天同樣從早到晚忙個不停,幾乎沒有時間睡覺。父兼母職的勇爸從不曾埋怨,反而加倍用心照顧兒子。因為兒子阿勇的一句願望:「阿爸我們來賣滷味,我會幫你!」勇爸憑著過去的烹飪好廚藝,嘗試展開滷味生涯。在狹窄的廚房勇爸賣力地熬煮滷味,阿勇則在一旁細心地剝蛋殼,雖然辛苦,但卻是父子珍貴的相處時光。在面對孩子是罕見疾病病患這個難關,這些身為一家之主的爸爸並沒有逃跑,而是選擇勇敢面對挑戰!

民視異言堂 不落跑老爸專題播出時間

【民視新聞台】53頻道
首播時間:4/30(六)22:00~23:00 (夜間)
重播時間:5/02(一)01:00~02:00 (凌晨)

【民視無線台】06頻道
重播時間:5/01(日)11:00~12:00 (上午)

2011/4/29 19:02
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