中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association 討論區

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KCYANG
Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療
#1
新會員
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https://musculardystrophynews.com/2019 ... ne-therapies-in-duchenne/


希望未來政府能用菸捐或者公益彩券盈餘來幫助可以被治癒的患者們。。。

2019/5/31 13:51
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0301
回復: Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療
#2
城堡管家
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您好，感謝您提供的訊息，關於國外最新研究藥物是否符合本會病友所需，一直是我們關注的議題。
罕見疾病藥品要引進台灣，需要經食品藥物管理署（TFDA）查驗登記取得藥物許可證，之後才能再向健保署的申請納入全民健保給付。但目前在申請納入健保給付這一關，通常需要至少1到2年的時間，進行新藥審查與會議的召開，而本會也會持續關注，並視需求反映到政府機關!
若您尚有其他不清楚的部分，亦歡迎於上班時間來電07-3801000,總會陳社工。

2019/7/3 17:51
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