中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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咏讚建國百年 見證愛的奇蹟~罕病天籟合唱團公演記者會新聞通知
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1393
●活動名稱:2011「百年罕見 罕見百年」罕病天籟合唱團巡迴公演記者會
●活動時間:100年8月26日(五)上午11:00 - 12:00
●活動地址:雙連教會(台北市中山北路111號9樓)
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會
●新聞聯絡人:罕見疾病基金會副執行長 楊永祥
      (TEL:2521-0717轉103;CELL:0988-836-496)

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  罕見疾病基金會自民國88年成立至今,已歷12年,值此建國百年,罕病天籟合唱團特舉辦民國100年「百年罕見 罕見百年」巡迴公演,對社會各界多年來不斷關心、支持與鼓勵罕見疾病病友,表達最誠摯的感恩。

  罕見疾病基金會首次大規模的於北中南三區分別舉辦感恩音樂會,三區共計有86名病友與66名家屬合計152名成員參與演出,將於9月2日、9月10日及11月19日晚上七點,分別於台北懷恩堂、高雄市立音樂館及台中向上國中舉辦,呈現病友們這些日子以來辛勤練唱成果,以感謝企業、民間團體及社會大眾長期以來對罕見疾病病友的關懷與支持,也對建國百年唱出我們衷心地咏讚,共同來見證這愛的奇蹟。

  在記者會上,除了邀請北中南三區共六位病友現身說法,和大家分享他們的生命故事,以及加入天籟合唱團後對他們造成的改變外,還有罕見疾病北區天籟合唱團現場獻唱。邀請您一同來見證他們的生命蛻變…..

「纖維性骨失養症的益群,失去雙腿,卻讓他找到生命存在的意義…」

「克魯松氏症的小芬,曾經遭受同儕的排擠,卻在歌聲中找到自信…」

「亨丁頓舞蹈症的良哥,經歷了自我否定階段,看見永恆的愛…」

「愛伯特氏症的小瑩,在自我封閉下,如何發現勇氣學習獨立…」

「粒線體代謝異常的蕎蕎,如何在與疾病共存中發掘快樂… 」

「馬凡氏症併發自閉症的阿峰,如何開啟心扉走入人群…」

  或許沒有完美的音色或高超的技巧,但是我們用最認真的態度、最純真的歌聲,期待您用心一齊來聆聽這群用生命在唱歌的罕見天籟合唱團,如何唱出生命的感動與價值,一同用愛來撼動你我的心。

2011/8/26 10:49
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