中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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爭取肌萎縮症病友列入公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象
#1
新會員
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請問會友 ,除了下面四種,還有其它病嘛 ? 請儘速函告ly5a893@ly.gov.tw余助理
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楊委員,
你好, 經核對附件, 以下肌肉萎縮症,均無公費肺炎鏈球菌疫苗,敬請委員爭取納入。美國肌萎協會有建議肌肉萎縮症必要施打。
可減少病友感染呼吸道症,降低國家健保支出

裘馨氏肌肉萎縮症(Duchenne Muscular Dystrophy)
脊 髓 性 肌 肉 萎 縮 症 (Spinal Muscular Ataxias

脊 髓 小 腦 萎 縮 症 (Spinocerebellar Ataxias)
亨丁頓舞蹈症(Huntington’s Disease)
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楊委員,
你好, 經核對附件, 以下肌肉萎縮症,均無公費肺炎鏈球菌疫苗,敬請委員爭取納入。美國肌萎協會有建議肌肉萎縮症必要施打。
可減少病友感染呼吸道症,降低國家健保支出

裘馨氏肌肉萎縮症(Duchenne Muscular Dystrophy)
脊 髓 性 肌 肉 萎 縮 症 (Spinal Muscular Ataxias

脊 髓 小 腦 萎 縮 症 (Spinocerebellar Ataxias)
亨丁頓舞蹈症(Huntington’s Disease)

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宋先生您好:

日前您向玉欣委員提及罕病病友接種公費流感疫苗與肺炎鏈球菌疫苗乙事,
已請衛生署疾病管制局針對二項公費疫苗說明,其中公費流感疫苗施打對象本已
含罕病患者,今年預定自10月01日開始接種;另公費肺炎鏈球菌疫苗所訂定高危
險群之各疾病代碼 (如附掃描檔案),可先請醫生確認個人之罕病項目,如有未納
入之罕見疾病,請函知疾病管制局,將會儘速提至傳染病防治諮詢會預防接種組
討論(詳見疾管局公文)。以上說明,如宋先生有任何疑問,可隨時向我提出。
謝謝您!
余月蓉 敬上 2012.08.23


*********************************
楊玉欣立法委員辦公室
職稱:助理
姓名:余月蓉
電話:(02)2358-6666
傳真:(02)2358-6670
E-mail:ly5a893@ly.gov.tw

2012/8/24 14:28
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#2
守護精靈
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Telly您好:

感謝您熱心提供此訊息。

有關於爭取本會病友列入公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象,本會己聯絡楊玉欣委員辦公室聯絡及討論相關事宜,若疾病局有正式回應,再整理公告於本會網頁。

公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象納入肌萎病友事宜,本會亦曾在98年向疾管局反此事,疾管局當時表示仍有餘裕,之後會優先考量將之納入擴大對象,本會也持續關注此議題。

日後您若有相關建議或需要諮詢服務,歡迎來信tmda@mda.org.tw或來電07-3801000,以得到更即時的回應。

肌萎縮症病友協會 敬啟


2012/8/27 17:56
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#3
新會員
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協會有點失職,98年爭取,之後就沒追蹤疾管局是否通過,現在是101年,仍沒列入。去年在台大研討會看到病友都有喀痰現象。
上次楊委員辦公室回覆疾管局會在10月開會討論,我們一起來查一下有沒有過。 若沒過,揪本會友去丟雞蛋好不好。

2012/10/19 23:30
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#4
新會員
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官僚主义害死人啊

2012/11/4 19:19
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