中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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0301 - 最新消息 | 2021-04-28 14:34:40

      肌萎夥伴至發病後,身旁的照顧者無疑給予最大的照顧支持與陪伴,長年的照顧也讓他們累積不少經驗,亦有可能累積些情緒希望有對象能傾訴。因此協會於4/26邀請雲林在地的肌萎照顧者一同參與分享獨一無二的生命歷程,並傾訴平時照顧情緒、交流照顧經驗及在地資源

      社工先向參與者大致說明此次聚會的期待與目標,希望可以透過此次聚會讓彼此認識且交流經驗。一開始先請參與者自我介紹,雖然原先不認識彼此,但因有著相同的經歷,彼此間很快就熱絡起來。

      大約一個多小時的時間裡,總有許多聊不完的話題,從孩子的發病癥兆、就醫過程、照顧經驗聊到生涯轉銜、輔具使用、相關資源運用…等等,參與者也給予彼此正向鼓勵及建議。最後,參與者也留下彼此的聯繫方式,希望之後若有遇到問題時可互相協助幫忙。

      結束交流照顧經驗及分享在地資源後,協會也安排了按摩紓壓課程,希望可以緩解參與者平時的照顧勞累、釋放平時照顧的壓力及情緒,並獲得身心靈放鬆。雖然只有不到一小時的時間,但參與者也向社工表示:「平時的時間都在照顧及陪伴孩子身上,很少有時間能讓自己可以放鬆,感謝協會安排這樣的活動」。

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