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* 年度成果報告
   

 

*96年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

方案一:愛與尊重方案-肌肉萎縮症病友教育轉銜服務計畫

1.就學宣導18場活動

2.肌萎症就學無礙多元化活動:

a.就學權益維護研習會三場

b.身心障礙體驗營九場

3.積極參與肌萎症新舊生特殊性參與學校個別化教育會議以提供專業評估意見。

4.積極爭取病友在校就讀權益,並倡導無障礙校園環境。

5.爭取設置輪椅可進出的復康巴士,讓輪椅學生參與校外教學活動,並將此需求納入校外教學招標契約內容。

1. 至病友就學學校進行校園宣導全年共18場, 服務肌萎病友、同學、教職人員等共計約900人次,參與就學病友「鑑定安置輔導會議」、「個案研討會議與學生IEP會議」等相關會議。

2. 辦理三場肌萎症身心障礙體驗營,病友所就讀之各級學校老師和同學共計150人。讓同學與老師能設身處地的去體會他們的難處,進而給予關懷及鼓勵。並檢測學校無障礙環境,增進教育單位改進與重視。

3. 肌萎症親職教育講座,本會全省病友及家屬185人參加,邀請心理諮商師利用故事啟發、角色扮演等團體工作,促使肌萎兒少病友與家屬彼此傾聽心聲與需求。

4. 向教育局、交通局等相關單位爭取身心障礙學生搭乘復康巴士制度化。

方案二:肌萎家庭支持關懷計畫

1. 年度內分北中南三區各自辦理4-10次支持性團體。

2. 透過互助網絡,病友家庭就近到宅分享資訊,提供支持協助他人,組成病友聯絡網(msn),讓病友可藉由網路交換訊息,年度內舉辦2場全國家庭聚會。

3. 年度內各區辦理一次輔助具認識研習,並由家屬共同分享。

4. 結合各縣市輔具中心及優良輔具廠家,提供病友各類輔具相關資訊,展示、示範生活輔具之運用及簡易維修,以病友個別化需求,提供輔具服務。

5. 病友二手輔具轉介,由協會網路平台及會刊提供病友參閱,進一步加以使用這些資源,並協助申請輔具補助。

6. 家長手冊更新訊息再版,讓病友及家屬更清楚知道社會服務資源的應用。

1. 全國分三區在年度內共舉辦11場支持性團體,提供病友與其家庭約610人次的心理支持成長活動,增進病友家庭間的互動關係。

2. 年度內病友聯絡網(msn)共服務50位病友,約389人次;群發信子信箱相關訊息共服務60戶病友家庭。提供病友與其家庭有關就醫、就學、就業、就養等相關訊息。

3. 3/11與7/29辦理二場全國性輔具諮詢與展示,共計服務411人次。

4. 連結中山醫學大學附設復健醫院輔具研發中心與3家輔具廠商,提供病友輔具諮詢與運用。

5. 執行至十二月止,已30人次係透過網路平台及第32、33、34期會刊獲得資訊,並向協會諮詢與索取。

6. 家長手冊改版內容,以就學、就醫、就養、就業、福利等項目更新編輯,提供病友及家屬了解資源的運用。

方案三:肌萎症病友家庭長照安適服務方案

1. 病友長期照護個案管理,提供家庭各項支持性服務與資源連結。

2. 舉辦長期照護技巧班,教導簡單照護方法,有呼吸照護需要者轉介居家呼吸照護服務機構,協助取得醫療協助。

3. 每年三至六次定期主題聚會及資深家長的實務經驗分享。

4. 編制一本照護手冊,提供病友家庭參考。

5. 與長期照護中心保持聯繫,蒐集調查用養護機構狀況供病友參考。。

6. 轉介居家式到宅評估,改善生活居家障礙,推廣移位機等居家移位裝置輔具使用。

7. 互助團體推展至各縣市。

1. 提供171位肌萎症病友與家庭照護者諮詢服務、長照資源與支持。

2. 提供77個肌萎症病友家庭長期照顧技巧教學,強化照顧者長期照護服務的知能與實務技巧。

3. 辦理8次團體活動,提供肌萎症病友照顧者心理層面的關懷,照顧者成員藉由彼此分享心裏的鬱悶,減輕照顧壓力。

4. 編制肌萎症照護文宣,提供肌萎症病友及家屬照護經驗之觀摩學習。

5. 彙整1份各縣市長期照護管理中心及肌萎症病友曾住之養護機構資源表,提供有機構照護需肌萎症病友參考。

6. 藉由居家無障礙改善資源連結,讓10個病友改善居家無障礙環境,提升肌萎症病友住家品質。

7. 針對病友家庭狀況,爭取社會照顧資源,提供福利訊息,提升24個肌萎症病友照顧者對自身權益的重視。

方案四:高雄市互助團體

1. 減輕照顧者的壓力、促進照 顧者的身心健康。

2. 以家屬為居家服務員可節省人力,增進與其它病友家庭的情感及經驗交流。

3. 協助25個病友家庭建立區域性的資源網絡提供給有需要的病友。

4. 訓練家屬組成自助團體提供居家服務,可協助病友家庭喘息機會。

97年度實際服務19個病友(中低收入戶13位,一般戶6位),每月每位病友平均接受服務23個小時的服務,實際減輕家屬照顧壓力,凝結病友的支持能力,提供喘息的機會。

全國性暑期活動

1.7/28-29弱肌天使親子生活成長營,全省約217友病、家屬、志工參與。

2.安排身心健康講座、親子團體活動等。

病友分區聯誼活動

1.針對病友年度內辦理三場分區生活交流團體聚會。

2.內容:醫療復健資訊、社會福利資源運用、輔具資訊交流等。

3.各區可倂暑期活動一同辦理

北區:4/28於鶯歌博物館辦理,約60位病友與家庭參與。

中區:9/30於南投台一生態休閒農場舉辦,約88位病友與家庭參與。

南區:11/25於高雄統一夢時代「病友家庭活動」,約87位病友與家庭參與。

會刊發行

97年2月發行35期會刊2900本

97年5月發行36期會刊2950本

97年10月發行37期會刊2950本

提報各獎項

◎提報林美華女士當選—高雄市96年母親節--自強媽媽形象母親表揚。 9605受表揚

◎提報中區病友邱俊瑋參選金鷹獎。9611受表揚

◎提報中區病友楊佳賓家庭參選中華民國第七屆身障人士模範家庭表揚。9612受表揚

◎提報本會志工黃耀徵、顧問許建民先生接受高雄市身障聯盟優良志工表揚、9612受表揚

病友升學獎學金發放

北區詹宗翰-元培科技大學資訊管理系

北區吳宜蓁--士林高商國際貿易科

北區邱奕文--開南大學公共事務管理學系

北區林正欣--和美實驗學校商業科

北區呂俊良--桃園啟智學校特教班

中區蔡亞庭--靜宜大學青少年兒童福利學系

南區李穎--長榮大學應用日語學系

南區顏良樺--彰化和美實驗學校美工科

南區留揚軒--成功大學歷史系

 

 




此文章來自 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association   https://www.mda.org.tw
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